De neuroloog en de hersenbloeding
Op 8 oktober 2016 haast de 62-jarige neuroloog Udo Kischka zich om na het werk zijn trein te halen. Hij krijgt daarbij hoofdpijn aan de rechterkant en een raar gevoel in zijn linker lichaamshelft. Hij denkt wel even aan een beroerte maar wijt het aan vermoeidheid en werkt 's avonds thuis nog een paar uur door nadat iedereen al naar bed is.
Zijn vrouw vindt hem 's ochtends op de vloer van zijn werkkamer, half verlamd, half blind en helemaal angstig. De hersenbeelden tonen een grote intracerebrale bloeding bij de rechtste basale ganglia. Udo Kischka weet wat dat betekent en kan er zakelijk over praten met zijn collega's. Maar al snel realiseert hij zich hoe weinig hij eigenlijk wist over de aandoening die hij al zo lang behandelde.
Meer dan 20 jaar in de neurologische revalidatie van mensen met een beroerte en een andere vorm van hersenletsel hadden hem niet voorbereid op zijn eigen ziektegang: 'Ik dacht dat ik als neuroloog de mensen met hersenletsel begreep, maar ik begreep alleen hun diagnoses.'
Dagboek
Zijn vrouw Helen Kennerly, klinisch psycholoog en gedragstherapeut, houdt vanaf de eerste dag een dagboek bij. Dat resulteert nu in een boek dat ze samen schreven als neerslag van twee jaar herstel en revalidatie.
Surviving stroke is een fascinerend en bij wijlen ontroerend verslag van hoe twee zorgprofessionals van de ene dag op de andere aan de kant van de kwetsbare, onzekere, afhankelijke en machteloze patiënt komen te staan en daar ondanks al hun ervaring en voorkennis niet op voorbereid waren.
Gedurende twee lange jaren gaan ze samen met hun kinderen door een achtbaan van emoties, op het ritme van een onvoorspelbaar en moeizaam herstel: de slechts langzaam wijkende hemiplegie en -neglect, de chronische pijn en verstoorde slaap, de woekerende angst en frustrerende apathie, de demoraliserende terugvallen, de infecties met onverwacht zware cognitieve impact, de lage bloeddruk en aanhoudende vermoeidheid, de intellectuele disfuncties, de praktische en administratieve rompslomp, de complexiteit van de behoeften. Zelfs ondanks het feit dat ze begeleid worden door vriendelijke, deskundige en begrijpende zorgspecialisten, die ze bovendien persoonlijk goed kennen, is de werkelijkheid rauwer en onverbiddelijker dan ze voor mogelijk hadden gehouden.
Hun verhaal vervlecht naadloos de stemmen van de gezinsleden met wetenschappelijk-technische kennis en praktische psychologische inzichten. Het is een combinatie van een indringend ervaringsverhaal en een zelfhulpboek voor het grotere publiek. Tegelijk is het een onmisbaar leerboek voor elke arts of verpleegkundige, in welke discipline dan ook, om hen te doordringen van het belang van de ervaringen van de patiënt, waar we, hoe empatisch we ook denken te zijn, veel te weinig rekening mee houden en die zo cruciaal zijn bij het herstel.
PS: Udo Kischka schreef in november 2019 over zijn beroerte in The Lancet: thelancet.com - rubriek action/show
Helen Kennerley en Udo Kischka, Surviving stroke. The story of a neurologist and his family. Robinson, 180 blz.