Modeontwerpster past mouw aan lymfoedeem

LYMPHADAY Je hebt kanker overwonnen en de hemel klaart terug op. Tot blijkt dat een ander monster de kop op steekt, dat lymfoedeem heet. Het overkwam Karine Tollenaere. Ze kreeg de diagnose van uitgezaaide borstkanker in juli 2015, waarbij door een chirurgische ingreep 25 lymfeklieren uit de oksel verwijderd werden. Na een reeks chemokuren en bestralingen voelde ze dat er iets niet helemaal in de haak zat met haar arm. Het lymfestelsel bleek verstoord en opstapeling van vocht aan de arm de ongenadige consequentie ervan.

13 februari 2020

Je denkt dat je genezen bent en je voelt je opgelucht, maar dan komt er een andere chronische en ongeneeslijke aandoening op je af, waar je niet werd voor gewaarschuwd, zegt Karine Tollenaere. "Artsen praten bij de behandeling van kanker over mogelijke remedies en risico's omtrent de kanker zelf, maar lopen vaak in een wijde bocht om de neveneffecten heen die nochtans een grote impact op de rest van je leven hebben."

Elegantie

Een van die neveneffecten was dat Karine haar strak zittende blouses en kokette mantelpakjes niet meer kon aantrekken. De mouwen waren te nauw, de mouwinzet sneed aan de oksel, de stof zat te strak rond haar dikker geworden arm. Om nog maar te zwijgen van die zeer flatterende compressiekous. Weg elegantie.

Toen Karine twee jaar later ook nog eens ontslagen werd, nam ze een besluit. Ze zou een kledinglijn ontwerpen voor (ex-)kankerpatiënten die met lymfoedeem worstelen, ter hoogte van de buste, de oksel, de armen, de benen, de buik, de lies of de genitaliën. Door haar jarenlange ervaring als manager bij een multinational kon ze administratieve, financiële en commerciële besognes wel aan. Ze voert een marktonderzoek uit bij wel 1.500 kinesitherapeuten, gynaecologen en lymfoedeemspecialisten in België en Nederland door hen een online vragenlijst voor te leggen die ze aan hun patiënten konden doorgeven. De enquête peilt naar oorzaak en locus van het lymfoedeem, naar de specifieke problemen die de kwaal met zich meebrengt op vestimentair vlak en hoe men dit graag opgelost zou zien. De respons is massaal en Karine krijgt een duidelijk beeld van wat de noden zijn.

Dan ontmoet ze lotgenote Annick Persoons, die ook ex-borstkankerpatiënte is, en een professionele achtergrond heeft als ontwerpster. Ze vormen een tandem en het merk Neliane is een feit. Onder het merk Moonica ontwerpt Annick hippe head- en breastwear die assorti kunnen gaan met de kleding van Karine. Ze waken er over dat de kledij niet het stigma van 'uitsluitend voor ex-kankerpatiënten' krijgt en dat lukt wonderwel omdat ze ook ontwerpen voor dames met een maatje meer. Het maakt de lijn breed toegankelijk voor elke vrouw die er graag elegant uitziet. Verkoop wordt georganiseerd via homeparty's onder het motto Finally me-time.

Awareness

Maar het draait 'm om veel meer dan enkel mooie kledij. De impact van de aandoening op de patiënt is niet alleen van fysieke aard, maar beheerst ook je mentale welzijn, je sociaal leven en je maatschappelijke rol. Lymfoedeem moet voortdurend gemonitord worden: lymfedrainage, voldoende beweging en speciale aandacht voor de huid zijn primordiaal. Daarom ijvert Karine voor een grotere bewustwording van kanker en lymfoedeem, voor het belang van zorg en nazorg, en voor het doorbreken van het taboe.

In samenwerking met de Beautiful after Breast Cancer Foundation startte ze vorig jaar een 'lymphedema awareness campagne' om de aandacht voor de aandoening te vergroten, zodat het, net als de 'Dag tegen Kanker' tot de collectieve awareness gaat behoren. Hoogdag van deze campagne is 6 maart, World Lymphedema Day. De tweede editie van deze LymphAday gaat dit jaar opnieuw door in UZ Gent, is gratis en voor iedereen toegankelijk is. Doel is dat de campagne door zoveel mogelijk ziekenhuizen en professionals zal worden opgemerkt en geïntegreerd.