Onwetendheid over euthanasiewet is groot
Een overweldigende meerderheid (94%) van de leden van de Belgian Dementia Council (BeDeCo) die deelnamen aan de enquête, stelt een grote onwetendheid vast bij patiënten en hun familie over de inhoud van de Belgische euthanasiewet.
Pro memorie. De huidige wetgeving laat geen euthanasie toe wanneer patiënten in een gevorderd stadium van dementie niet meer in staat zijn om het verzoek 'vrijwillig, bedachtzaam en herhaaldelijk' te formuleren. Zelfs niet op basis van een voorafgaande wilsverklaring.
Kwetsbaar
Het debat over de opheffing van deze beperking - en dus uitbreiding van de euthanasiewet van 2002 - naar patiënten met gevorderde dementie wordt al enkele jaren gevoerd. "Patiënten, familieleden, verpleegkundigen, artsen en het brede publiek namen hierbij vaak tegengestelde posities in, al dan niet ingegeven door hun positie in de zorg voor patiënten met dementie", aldus BeDeCo.
De vereniging wijst erop dat degeneratieve hersenziekten zoals de ziekte van alzheimer vaak een bron van leed zijn. Patiënten die ermee geconfronteerd worden, zijn kwetsbaar en afhankelijk. Bovendien hebben de vaak voorkomende gedragsveranderingen bij dementie een aanzienlijke impact op de levenskwaliteit van de patiënten zelf en hun dierbaren.
De cognitieve stoornissen waaraan personen met dementie lijden - geheugen, taal, beoordelingsvermogen,... - maakt het moeilijk om het psychisch lijden en de levenskwaliteit op een betrouwbare manier in te schatten. Wegens een verminderd of afwezig ziekte-inzicht geldt dit ook voor hun gedachten over en gevoelens bij het toekomstige levenseinde.
Complexe discussie
De Belgian Dementia Council wijst erop dat de vaststellingen uit de enquête en de discussie grotendeels overeenstemmen met de bevindingen uit eerdere studies:
bij patiënten en hun familie bestaat grote onwetendheid over de inhoud van de euthanasiewet;
noodzakelijk is om alle aspecten van zorg bij het levenseinde aan te passen aan de specifieke context van patiënten met dementie;
het opstellen van vroegtijdige zorgplanning voor het levenseinde - in een of verschillende gesprekken met patienten, maar ook met familieleden en huisartsen - is belangrijk;
de meningen van medische en andere specialisten in dementie over de uitbreiding van de euthanasiewet naar patiënten met gevorderde dementie lopen sterk uiteen.
De discussie is uiteraard zeer complex en overstijgt het louter medische. Tegelijk benadrukt de Council vanuit haar expertise "dat elke discrepantie tussen de behoeften van deze bijzonder kwetsbare patiënten en de toegepaste behandelingen moet vermeden worden".
Tot slot bepleiten de dementie-experten meer onderzoek en uitgebreidere studies om de specifieke noden van de dementerende patiënten beter te begrijpen.