Zeven op de tien Belgen willen alles weten over hun genoom
Zeven op de tien Belgen willen zoveel mogelijk informatie over hun genoom. Die informatie delen met bedrijven ligt daarentegen minder voor de hand. Dat blijkt uit een peiling van ORB International en Gallup in opdracht van de Koning Boudewijnstichting (KBS).
De Koning Boudewijnstichting liet 30.000 burgers in heel Europa ondervragen over het gebruik van genoomanalyses. Uit de resultaten blijkt dat de meerderheid van de Europeanen (73%) en Belgen (68%) zoveel mogelijk wil weten over zijn of haar genoom.
Bekijken we de cijfers voor België, dan zeggen zeven op de tien landgenoten bereid te zijn die informatie te delen met de familie (69%), ruim de helft vindt het goed dat academische onderzoekers de genoomanalyse gebruiken (58%). Genoominformatie delen met de farmaceutische industrie ligt daarentegen minder voor de hand (41%).
Arts-patiëntrelatie aan herziening toe
Voorts organiseerde de KBS in het najaar van 2018 samen met Sciensano een "burgerforum": 32 mannen en vrouwen van diverse leeftijden en achtergronden overlegden drie weekends lang over het gebruik van genoomgegevens.
Zo adviseerden de burgers onder andere dat de klassieke arts-patiëntrelatie in de context van genoomanalyse aan herziening toe is. Er moet werk gemaakt worden van de erkenning en opleiding van genetisch counselors. Ook moet worden nagegaan welke andere beroepsprofielen en specialisaties in de genoomgeneeskunde een erkenning moeten krijgen, klinkt het actievoorstel.
Verder verlangen de burgers dat hun beslissingsrecht wordt gerespecteerd en dat ze geïnformeerde keuzes kunnen maken. "Dit vraagt een grondige analyse van de informatiebehoeften over genoomanalyses, de ontwikkeling en implementatie van gepaste informed consents en van informatie-instrumenten op maat." Daarnaast moet de opleiding van beroepsgroepen die in de toekomst betrokken zullen zijn bij genoomanalyses, worden aangepast, luidt het.
Het burgeradvies en de concrete actievoorstellen werden overhandigd aan de minister van Volksgezondheid als basis voor een veranderingsagenda, laat de KBS weten in een persmededeling. Het eindrapport van het burgerforum is beschikbaar op kbs-frb.be.