Onterecht onopvallend
Wereldwijd sterven jaarlijks 6 miljoen mensen aan de gevolgen van een beroerte, dat is er 1 per 6 seconden. In de tijd dat u deze tekst leest zijn dat er zo'n 53.
9 op de 10 mensen die een beroerte krijgen hebben géén trombectomie nodig. Wat als we vrijdag, tijdens het symposium rond beroertezorg in Vlaanderen, als zorgprofessionals vanuit dat perspectief het toekomstdebat voeren?
Die dag zullen mensen die een beroerte hebben doorgemaakt ook mee achter het spreekgestoelte staan en aan tafel zitten. Zij zullen geen aanzet nodig hebben om de kern van de zaak aan te raken, namelijk de opwaardering en optimalisatie van toegankelijke basisberoertezorg voor allen. Zij verlangen naar zorgverleners die weten hoe (proactief) te handelen op het moment dat de klok tikt en die hen bijstaan tijdens het ganse traject. Van juiste, tijdige beeldvorming en eventueel trombolyse, over het testen van de slikfunctie en het voorkomen van doorligwonden tot het vroegtijdig opstarten van revalidatie en coaching bij het aanmeten van een nieuwe, gezondere levensstijl.
Waarom dag en nacht besteden aan het bestuderen van een mus als je je leven kan wijden aan het spotten van een uiterst zeldzame reuzenibis of de vermoedelijk uitgestorven dwergnachtzwaluw?
Logisch toch, zullen velen reageren. Ja, maar nog niet gangbaar of niet gangbaar genoeg. Basiszorg heeft bijna de connotatie gekregen van banaal, of toch op zijn minst ondergeschikt. En dit in schril contrast met het elan van hoogtechnologische, invasieve acute zorg. Centralisatie van de interventionele beroertezorg in België is een absolute noodzaak. Met een KB dat het maximum afklopt op 15 S2-centra in België, is de pil zelfs best mild van smaak. Maar bij deze stoelendans mogen we niet vergeten: zij die geen 'zitje' veroveren, hoeven niet afwachtend aan de zijlijn te staan. Waardegedreven beroertezorg en gezondheidswinst voor onze patiënten en samenleving schuilt in de hoek van beroerte-eenheden die toelaten om beroertepatiënten 24/7 op een adequate wijze op te vangen, zowel in de acute, subacute als chronische fase.
Wanneer iemand zijn spraak terugvindt nadat de bloedklonter in zijn hoofd mechanisch werd verwijderd, is dat een wonderbaarlijk moment. Maar laat ons vandaag opstaan voor die keten van zorgverleners die door weinig opvallende maar doorgedreven zorg jaarlijks in België zo'n 18.000 patiënten opnieuw een kans geven op een menswaardig bestaan.
Winst zit ook in het verder verkennen en implementeren van hoogstaande maar toegankelijke neurorevalidatie. Ook daar moeten we resultaatsgedrevenheid en toegankelijkheid leidend maken. Hoe vlot je opnieuw de woorden vindt om je geliefden te laten weten hoe het met je gaat, of hoe goed je terug een pen ter hand kan nemen, mag niet variëren naargelang welk revalidatieprogramma je gevolgd hebt.
Met blijdschap zie en lees ik hoe initiatieven voor re-integratie op de arbeidsmarkt - gestuwd vanuit organisaties zoals Kom Op Tegen Kanker -, ondersteuning aan patiënten én hun werkgevers aanbieden. Zij kunnen maar het pad effenen voor andere patiëntengroepen, denk ik hoopvol, terwijl al mijn beroertepatiënten die nog lang niet aan de pensioengerechtigde leeftijd zitten, in mijn hoofd passeren.
Toen ik als neuroloog beroertezorg koos al subspecialisme, werd ik me al snel bewust van de perceptie dat doorgedreven academische ambitie onverzoenbaar is met je toeleggen op een veelvoorkomende neurologische aandoening zoals beroerte. Het is een huismus in het paradijs van de neurologische pathologie. Waarom dag en nacht besteden aan het bestuderen van een mus als je je leven kan wijden aan het spotten van een uiterst zeldzame reuzenibis of de vermoedelijk uitgestorven dwergnachtzwaluw?
Het relaas van de research naar betere behandelingen en zorg voor beroertes wordt echter net getekend door de grote complexiteit waarmee het onderzoek gepaard gaat
Het relaas van de research naar betere behandelingen en zorg voor beroertes is echter net getekend door de grote complexiteit waarmee het onderzoek gepaard gaat: het brein telt talrijke locaties waar een beroerte zich kan voordoen. Elke locatie beïnvloedt wat die beroerte precies betekent, voor de behandeling alsook voor de uitkomst. Wat toegepast onderzoek betreft, zorgt het includeren van patiënten in de acute fase voor de nodige drempels.
In tegenstelling tot beroertes, zijn huismussen intussen bedreigd. De doelstelling is de populatie te beschermen. Het registreren van het aantal mussen in Vlaanderen en België wordt jaarlijks georganiseerd. Mensen worden massaal opgeroepen op een gestructureerde manier vast te leggen en door te sturen welke type mus in welke habitat ze herkend hebben. Ze werken samen in netwerken.
Gestructureerde en gecentraliseerde dataregistratie en blijvend investeren in het herkennen van de pathologie door zorgverleners en burgers mogen als hoofdlijnen optreden in een actieplan beroertezorg.
En dat in een klimaat dat toelaat om de taakverdeling binnen een horizontaal zorgnetwerk zodanig te organiseren dat centralisatie van gespecialiseerde zorg geen waardeoordeel inhoudt over individuele ziekenhuismogelijkheden. Een klimaat dat focust op een zorgpad met verschillende geëngageerde compagnons de route, voor de mens die een beroerte kreeg.