Wanneer is zorg gepast/ongepast?
Met hun onderzoek naar (on)gepaste zorgen bij terminale kankerpatiënten, begeven de Socialistische Mutualiteiten zich op gevoelig terrein. En dat beseffen ze zelf, zegt adviserend arts Bart Demyttenaere. Immers, wanneer is zorg gepast? Wanneer ongepast?
Een zorgverlener kan bijvoorbeeld van oordeel geweest zijn dat bepaalde ongepaste zorgen, op een gegeven moment noodzakelijk en gepast waren, en het moment van overlijden nog niet gekend hebben, licht Bart Demyttenaere toe.
Het ziekenfonds wil dan ook geen indicatoren meten bij individuele patiënten, maar wel een aantal conclusies trekken over de aanwezigheid van ongepaste dan wel gepaste behandelingen, operaties en medicatie bij het levenseinde in ons Belgisch gezondheidszorgsysteem. En daar is nog ruimte voor verbetering, klinkt het.
Eerste aandachtspunt is dat artsen meer gesprekken moeten voeren met hun patiënten over zware onderzoeken en ingrepen. Bart Demyttenaere: "Met 57% is het aantal diagnostische tests in de laatste 30 dagen voor overlijden tussen 2010 en 2016 nagenoeg hetzelfde gebleven. Dit kan erop wijzen dat artsen nog steeds beslissen op basis van procedures of vaste protocollen gebaseerd op automatismen. Zij moeten in staat zijn om structureel tijd vrij te maken voor voorafgaand overleg met de patiënt."
Vroege fase
Tweede aandachtspunt is volgens het ziekenfonds dat behoorlijk veel patiënten hun palliatieve zorgen te laat of zelfs helemaal niet krijgen, zo blijkt uit de percentages personen met een palliatief statuut. De Socialistische Mutualiteiten verwijzen hiervoor naar een studie van de End-of-life care-onderzoeksgroep (VUB en UGent) waaruit blijkt dat symptomen, problemen en zorgnoden die reeds vanaf de fase van levensverlengende behandelingen voorkomen, kerndomeinen zijn van palliatieve zorg. "Daarom zouden zorgverleners al in een vroege fase, voordat de kanker het meest gevorderde stadium heeft bereikt, moeten nagaan of het niet beter is om palliatieve zorg te integreren in de standaard oncologische zorg."
Voor sommige artsen is over palliatieve zorg beginnen bij een patiënt, als zeggen: ik geef je op' - Joachim Cohen, onderzoeker VUB
Zijn zorgverleners dan wel voldoende vertrouwd met de mogelijkheden van palliatieve zorg? "Misschien niet", zegt onderzoeker Joachim Cohen van End-of-life care, die meewerkte aan het onderzoek van de Socialistische Mutualiteiten. Hij ziet echter vooral een "routine" in medische besluitvorming: eerst is de behandeling curatief, daarna levensverlengend en pas op het allerlaatste palliatief. "Een arts die een patiënt al lang begeleidt, gaat ervan uit dat die patiënt op hem rekent en van hem verwacht dat hij alles zal doen om zijn leven te verlengen. Beginnen over palliatieve zorg, is dan als zeggen: ik geef je op." Al in de geneeskundeopleiding zou er meer aandacht moeten zijn voor de vroege integratie van palliatieve zorg, meent Cohen.
Thuiszorg
In hun aanbevelingen richten de Socialistische Mutualiteiten zich ook tot het bredere beleid. Bart Demyttenaere: "Het is bekend dat mensen liever in een vertrouwde omgeving sterven. Toch blijkt uit onze studie dat minder dan de helft thuis sterft. Hoe komt dat? Bij zo'n vaststelling moet je durven kijken naar de organisatie van de thuiszorg."
Brussel springt eruit
De Socialistische Mutualiteiten stellen vast dat er weinig regionale verschillen zijn in indicatoren van ongepaste zorg. Opvallend is wel, aldus het ziekenfonds, dat er in het Brussels gewest in de weken voorafgaand aan het overlijden duidelijk minder palliatieve zorgen in de thuisomgeving plaatsvinden. Brusselse kankerpatiënten hebben in deze periode ook minder vaak contact met de huisarts. "In een grootstad als Brussel, met zijn vele ziekenhuizen op relatief korte afstand, context van armoede en multiculturaliteit, stapt men doorgaans sneller naar de spoed of het ziekenhuis dan naar de huisarts", aldus Bart Demyttenaere. Slechts een derde onder de Brusselse kankerpatiënten sterft thuis, in Wallonië is dat iets meer dan de helft en in Vlaanderen vier op de tien (44%).
Het ziekenfonds pleit voor een versterking van de multidisciplinaire begeleidingsequipes in de palliatieve thuiszorg, en zet die eis kracht bij met cijfers over de opnamekosten van zijn leden. Zo bedragen de hospitalisatiekosten terugbetaald door de ziekteverzekering in de periode van zes maanden voor overlijden 11% van alle uitgaven gemaakt door alle leden van de Socialistische Mutualiteiten tijdens dat jaar. Uitgaven in de ambulante zorg zijn goed voor een derde van de totale kost, blijkt uit de studie. "In een vertrouwde omgeving vertoeven is niet alleen aangenaam voor de patiënt, het is ook financieel voordeliger."
Tot slot moeten patiënten gesensibiliseerd worden over wat therapeutische hardnekkigheid is en de persoonlijke keuzes die ze kunnen maken. "Wijs hen op reeds beschikbare brochures en formulieren met betrekking tot het levenseinde en hoe ze die moeten invullen."