Dertig jaar palliatieve thuiszorg
Tot vorige eeuw stierven mensen thuis, toen overleed men in het ziekenhuis. Dat veranderd weer in de jaren 1960 toen de Britten als eersten in Europa palliatieve 'hospice' begeleiding organiseerden. In 1988 werd ons land koploper in palliatieve thuiszorg met de oprichting van Omega. Deze thuisbegeleidingsdienst kwam er op initiatief kwam van Lisette Custermans. De VUB bemiddelde.
Eind vorig jaar ontving Lisette Custermans de LEIFtime Achievement Award. Deze prijs zet mensen in de bloemetjes met uitzonderlijk verdiensten voor een waardig levenseinde. Eerder wonnen Ri De Ridder, Etienne Vermeersch, de ministers Vandenbroucke, Aelvoet en Anciaux de prijs.
Masterthesis
Lisette Custermans leeft teruggetrokken, als een moderne kluizenaar, net over de Franse grens. Telefoneren doet ze zelden, haar tv-toestel zet ze niet aan, haar mails leest ze niet. Met enige aarzeling wou ze meewerken aan het boek Voor altijd thuis, over 30 jaar Omega en de vanzelfsprekendheid waarmee palliatieve thuiszorg vandaag de dag zijn plaats heeft veroverd.
"Ik gebruikte mijn masterthesis om palliatieve zorg als een totaalpakket aan te bieden, gaande van basiszorg over symptoomcontrole en de emotionele benadering tot en met de spirituele kant. We kunnen mensen alleen maar goed helpen als we die vier luiken samen en tegelijkertijd meenemen. Een voorbeeld: in het begin was er geen sprake van dat je een doodzieke patiënt zou helpen om een bad te nemen. Terwijl ze daar zoveel deugd van hebben."
Symptoomcontrole is gegroeid doorheen de jaren, al vinden de artsen die meewerkten aan het boek dat er de afgelopen decennia weinig veranderde. "In het begin was dat anders. Men gaf wel pijnstilling, maar men ging uit van foute veronderstellingen waardoor de pijnbeheersing niet adequaat gebeurde." Met een bijzonder hardnekkig vooroordeel worstelen artsen overigens nog altijd: dat een verhoogde dosis morfine voor pijnstilling de dood van de patiënt zou veroorzaken.
WZC's
Het boek bekijkt palliatieve thuiszorg vanuit alle mogelijke standpunten. Het nut ervan staat gelukkig niet meer ter discussie. Toch zijn er nog altijd drempels. De organisatie van de palliatieve zorg moet ook na de zesde staatshervorming mogelijk blijven. Niet enkel in de thuissituatie maar net zo goed in ziekenhuizen, dagcentra en ouderenzorg. Dat woonzorgcentra momenteel een van de grote hiaten zijn, hoeft geen betoog. Het systeem met palliatief referenten in WZC's probeert daarop een antwoord te bieden.
Rita en Hilde, beiden palliatief referenten in het WZC Ter Burg in Zaventem, zijn van oordeel dat het WZC bewoners aan het einde van hun leven zo goed mogelijk moet omkaderen. "Al gebruiken wij het woord 'palliatief' niet", geven ze toe. "Die term kan je niet opdringen. Elke bewoner hier in huis weet dat hij hier blijft tot hij overlijdt. Wij spreken over Comfort Plus als we het hebben over de setting van een palliatieve patiënt." De WZC's kunnen, net als particulieren, beroep doen op de hulp en de steun van palliatieve thuiszorgdiensten zoals Omega.
Niet altijd evident
Bijkomende hindernis in WZC's is dat er een ruimte moet zijn voor de huisarts om echt als 'huisarts' op te treden en _ desnoods _ de wil van de patiënt te volgen als deze bewust kiest voor euthanasie. De artsen in het boek leggen uit welke weg ze hebben afgelegd en welk parcours ze nog moeten bewandelen.
Het is niet zo evident om als goede huisarts in te gaan op de vragen van de patiënt in een WZC. Als huisarts is dat moeilijk, als LEIFarts soms nog moeilijker. Zeker als de patiënt effectief euthanasie vraagt. "Wat mij in het verleden vaak kwaad maakte, is de onwil van sommige instellingen om euthanasie toe te laten", getuigt LEIFarts en huisarts Patrick. "Ik herinner mij nog een man met botmetastasen door prostaatkanker. De directie van het WZC verplichtte me hem te transfereren naar het UZ Brussel. Ik hoor hem nog altijd gillen toen hij op een draagberrie over de kasseien naar de ambulance werd gerold... En één keer moest ik als een dief in de nacht euthanasie uitvoeren omdat de directie de verpleegkundigen verboden had om aanwezig te zijn of zelfs om te helpen..."
Sven Gatz
Goed georganiseerde palliatieve thuiszorg heeft een meerwaarde, dat staat niet ter discussie. In het boek zijn ook getuigenissen opgetekend van twee mantelzorgers. Een daarvan is Vlaams minister van Cultuur, Media, Jeugd en Brussel Sven Gatz (Open VLD). Net voor het overlijden van zijn ouders had hij intensief contact met Omega.
"Ik heb de laatste momenten van mijn ouders gezien", vertelt Gatz. "De ene stierf door euthanasie, de andere door palliatieve sedatie. Juridisch is hun dood totaal verschillend maar de grens is flinterdun." Gatz evalueert de laatste decennia en verdedigt de euthanasiewet. "Zo gaat het met wetten. Pas achteraf zie je wat er tussen de mazen van het net glipt. Nu, 15 jaar na het goedkeuren van de euthanasiewet, kennen we de hiaten beter. En ja, als het over euthanasie gaat, stellen we nog altijd een breuklijn vast. Vaak zie je die echter tussen wie er al mee geconfronteerd werd en diegenen die er nog nooit mee in aanraking kwamen."