Kamer gewonnen voor betere aanpak longfibrose
De Kamer keurde begin deze zomer een motie goed over de aanpak van idiopathische longfibrose. Er is behoefte aan formele erkenning van voldoende expertisecentra, financiële ondersteuning van de multidisciplinaire aanpak, een 'holistische aanpak', tussenkomst in de verplaatsingskosten van de patiënten, snellere toegang tot antifibrotica, en een 'collaboratief' zorgmodel.
Idiopathische pulmonale fibrose (IPF) is een zeldzame aandoening, maar op grond van de incidentiecijfers in de internationale literatuur schatten de auteurs van de motie dat er in ons land toch jaarlijks een duizendtal nieuwe gevallen kunnen zijn.
Een vroegtijdige diagnose is belangrijk om het verloop van deze dodelijke aandoening te kunnen beïnvloeden. De diagnostiek is niet eenvoudig en vereist multidisciplinair overleg. Een snelle doorverwijzing naar een gespecialiseerd centrum is dan ook belangrijk.
De aanpak is breed: medicamenteuze behandeling met coaching van de therapietrouw, longrevalidatie, educatie, psychologische ondersteuning en indien de patiënt rookt natuurlijk ook een rookstop,...
De patiënt moet goed geïnformeerd worden over de mogelijkheden van een eventuele longtransplantie, over palliatieve zorg, vroegtijdige zorgplanning, terminale zorg.
In België zijn er maar drie centra erkend als gespecialiseerd in IPF. De motie pleit voor een uitbreiding van dit aantal en een duidelijk officieel erkend zorgtraject. Het risico blijft anders bestaan dat patiënten niet doorverwezen worden en buiten de centra een suboptimale zorg en begeleiding krijgen.
De centra moeten de (dure) middelen en de ervaring/expertise met het vrij geringe aantal patiënten bundelen. De auteurs van de motie willen het aantal erkende centra toch ook wel beperkt houden.
De auteurs pleiten voor een 'collaboratief' model: samenwerking (netwerking) tussen de ziekenhuizen, een transmurale aanpak, samenwerking met de palliatieve zorg,...
De organisatorische ondersteuning moet kunnen beschikken over voldoende financiële middelen. Omdat het aantal centra beperkt is en patiënten zich frequent moeten verplaatsen, moet de overheid ook tussenkomen in deze kosten.
Twee antifibrotica zijn opgenomen in de lijst van unmet medical needs. Voor deze middelen is er een principiële 'cohorte-beslissing', maar elk individueel dossier moet nog de goedkeuring krijgen van het College van Geneesheren-directeurs. Daarmee gaat nu nog kostbare tijd verloren en de motie pleit voor een snellere procedure.
De motie van Nathalie Muylle (CD&V), Damien Thiéry (MR) en Yoleen Van Camp (N-VA) werd op 14 juni door het Parlement aangenomen.