Data

Vorige week werd de kick-off gegeven voor dataforbetterhealth - het 'big data'-project van Maggie De Block.

'Big data' heeft een slechte naam. De term doet bijvoorbeeld denken aan Facebook dat profielen aanlegt van internetgebruikers. Gaat minister De Block de farmaceutische industrie patiëntengegevens laten gebruiken om beter reclame te kunnen maken?

Het project wil op dit moment een aantal registers, databanken van het Riziv en de FOD Volksgezondheid,... ontsluiten voor onderzoeksprojecten. Dat minister De Block ook de farmaceutische industrie toegang wil geven tot dit soort van data, heeft ze nooit onder stoelen of banken gestoken. Het staat bijvoorbeeld beschreven in het Toekomstpact. Bedrijven zouden daarmee hun dossiers kunnen voorbereiden om, bijvoorbeeld, een terugbetaling te verkrijgen. Gerichtere verkooptechnieken zijn niet vermeld.

Artsen kunnen veel verwachten van het ontsluiten van real world data. Een presentatie tijdens de kick-off gaf enkele mooie voorbeelden van hoe een gedegen analyse van dit soort data lacunes in het onderzoek kan dichten en artsen substantiële hulp kan bieden bij het nemen van moeilijke klinische beslissingen.

Verschillende actoren zullen er op moeten toezien dat een project als dataforbetterhealth binnen de lijnen kleurt van de Belgische en Europese privacywetgeving. Een beetje gezonde achterdocht blijft altijd wenselijk, het voedt de waakzaamheid. Van samenzweringstheorieën wordt niemand beter.

Minister De Block kan, in ruil voor de gegevens waar de overheid over beschikt, van de farmabedrijven eisen dat zij open kaart spelen over de gegevens waarover zij beschikken - ook daarover staat wel een afspraak in het Toekomstpact.