CVS-patiënten tegen Riziv: 'Trek richtlijn stante pede in'
De Riziv-klinische gids voor kinesitherapeuten 'voor de tenlasteneming van patiënten die lijden aan CVS of fibromyalgie' moet onmiddellijk worden ingetrokken. Ze bevat informatie die "eerder nadelig dan heilzaam" is voor de gezondheid van CVS-patiënten. Dat zeggen de Wake-Up Call Beweging, ME-gids en de ME-vereniging in een gezamenlijke brief. Aan Artsenkrant laat het Riziv weten dat het bereid is de aanbevelingen aan te passen.
De brief verscheen eerder deze week op de website ME-gids.net, een privé-initiatief van Belgische en Nederlandse ME (Myalgische Encefalomyelitis)-patiënten dat "als doel heeft te informeren en op de hoogte te houden van nieuws en ontwikkelingen".
In de brief roepen de ondertekenaars, zijnde de Wake-Up Call Beweging, ME-gids en de ME-vereniging, de Belgische beroepsvereniging voor kinesitherapeuten (Axxon) op om de klinische gids te verwerpen die het Riziv afgelopen maand online plaatste.
Die bevat richtlijnen 'voor de tenlasteneming van fibromyalgiepatiënten of patiënten die lijden aan het chronischevermoeidheidssyndroom'.
"De verspreide informatie bevat verschillende feitelijke incorrectheden over de pathologie en behandeling van het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS). Het gevolg is dat kinesitherapeuten een advies voorgeschoteld krijgen dat eerder nadelig dan heilzaam is voor de gezondheid van hun patiënten", klinkt het bij de initiatiefnemers.
Verwijzend naar bestaande wetenschappelijke literatuur, argumenteren ze bijvoorbeeld dat de klinische gids "onterecht de behandeling van twee verschillende ziekten door elkaar gooit: het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) en fibromyalgie (FM)." Door CVS en FM in één richtlijn samen te voegen bestaat volgens hen het gevaar dat aanbevelingen voor FM onterecht ook bij CVS worden toegepast.
Daarnaast is graduele oefentherapie, die in de gids wordt aanbevolen, volgens de ondertekenaars geen evidence based behandeling voor CVS. "Er bestaat een aanzienlijke bewijslast dat deze therapie de gezondheidstoestand van deze patiënten schaadt."
Axxon moet zijn leden waarschuwen voor de foutieve informatie die in deze richtlijn verspreid wordt, aldus de initiatiefnemers van de brief.
Gevraagd naar een reactie laat het Riziv weten dat het bereid is om zo nodig de aanbevelingen aan te passen. "De gids is informatief. Hij kwam er op vraag van de technische commissie van kinesitherapeuten en werd opgesteld door een ad hoc werkgroep bestaande uit meerdere experten", luidt het. "De kennis in dit domein is volop in ontwikkeling, daarom zal de werkgroep de opmerkingen en suggesties van belanghebbenden analyseren om zo nodig de aanbevelingen aan te passen."