Samen en beter
Medische beslissingen zijn een zaak van zorgverleners en van patiënten. Maar hoe komen ze samen tot een bevredigend besluit?
In een brede bevraging bij 8.000 Nederlandse patiënten werd in 2017 vastgesteld dat 94% altijd of soms mee wil beslissen over hun behandeling. Ook de meeste artsen zien het belang in van samen beslissen. De praktijk is anders.
Wens of werkelijkheid?
Zowat 48% van de bevraagden kreeg geen meerdere mogelijkheden voorgelegd, 14% voelde zich te weinig bij de beslissing betrokken en 37% sprak niet of beperkt over de zorg die best bij hem of haar paste.
Die kloof tussen wens en werkelijkheid is misschien niet zo verbazingwekkend. Samen beslissen is allesbehalve eenvoudig. Noch voor de dokter, noch voor de patiënt. Tal van cognitieve en emotionele hinderpalen staan in de weg. De twee jonge Nederlandse artsen Michiel Hageman en Teun Teunis wilden daar wat aan doen en gingen zich in de materie verdiepen aan de Harvard Medical School. Het resultaat vond, met de hulp van Els Wiegant, zijn neerslag in het bewonderenswaardig heldere en pragmatische boek Samen beslissen: waarom moeilijk doen als het samen kan? waarin ze theoretische inzichten, praktische werkwijzen en praktijkervaringen bundelen.
Samenbeslissen - als één woord, een werkwoord - leidt tot geïnformeerde en minder angstige patiënten
Van evidence-based naar context-based
Evidence-based werken in de zorg is een nobel doel maar empirisch bewijs is gebrekkig. Slechts 11 van de 3.000 veelvoorkomende medische behandelingen is bewezen effectief (volgens BMJ Clinical Evidence). Van 50 procent is de effectiviteit onbekend. Geen wonder dat er zoveel praktijkvariatie bestaat. Het aantal nieuwe heupen, omleidingen aan het hart, rugoperaties of prostaatverwijderingen kan tussen ziekenhuizen wel tot vier of vijf keer verschillen. De fundamentele onzekerheid geeft veel ruimte voor heuristiek en vooringenomenheid bij het nemen van klinische keuzes. Enige bescheidenheid aan de kant van de behandelaar zou dus niet misplaatst zijn.
Ook daarom wordt gepleit voor een besluitvorming waarin de context, met name die van de patiënt, diens levensomstandigheden, waarden en voorkeuren, plus de lokale situatie van de zorg een rol mag spelen. Daar actief naar vragen en de tijd nemen, vergt oefening. Toch is dat de moeite waard en beslist haalbaar bij iedere patiënt, ongeacht of die hoog- of laagopgeleid, mondig of verlegen, helder of verward, beheerst of emotioneel is.
Keuzehulpen
Een van de middelen die het samen beslissen vergemakkelijken zijn 'keuzehulpen'. Met hun non-profitorganisatie PATIENT+ ontwikkelen de auteurs deze overzichten van behandelmogelijkheden die een patiënt langs een beslissingsboom leiden. Daarin worden behandelopties met de hoogste kwaliteitsniveaus van wetenschappelijk onderzoek gekoppeld aan inzichten en verwachtingen van de patiënt. Een keuzehulp is dus geen stemwijzer die zegt wat je moet kiezen maar een hulpmiddel om gedachten en voorkeur van de patiënt te peilen en daarover met de zorgverleners in gesprek te gaan. Deze hulpmiddelen worden door Hageman en Teunis samen met de stichting Makkelijk Lezen ontwikkeld zodat ze uitblinken in leesbaarheid. Die klare taal valt trouwens ook op bij het lezen van Samen Beslissen.
Het enige vergelijkbare in ons land zijn de zogenaamde "boodschappen ter ondersteuning van een geïnformeerde keuze" die het KCE maakte voor vrouwen die voor de keuze staan aan borstkankerscreening mee te doen.
Samenbeslissen als werkwoord
Samenbeslissen (als één woord, een werkwoord) leidt tot geïnformeerde en minder angstige patiënten. Onderzoek wijst uit dat ze een realistische verwachting krijgen over het effect van de behandeling en op de hoogte zijn van voor- en nadelen zodat ze die kunnen afwegen. Ze blijken bereid om hun therapie trouw te blijven want ze begrijpen beter waarom. Ze ervaren minder spanningen en voelen achteraf minder spijt. Hun keuzes vallen vaak goedkoper uit.
Samenbeslissen bevordert maatwerk. Het is misschien wel de ware kern van 'gepersonaliseerde geneeskunde', veel meer nog dan alle individuele DNAprofielen bij elkaar mogelijk kunnen maken. Toch zijn er nog hindernissen te nemen. Door de aard en de opleiding van artsen zijn zij niet gemakkelijk geneigd 'niets' te doen. Terwijl dat vaak voor de levenskwaliteit van de patiënt beter zou kunnen zijn. Juridische en financiële factoren zetten artsen eerder aan tot handelen, wat het ingewikkelde plaatje nog complexer maakt.
In al zijn leesbare en inspirerende beknoptheid is dit boek een essentiële aanrader voor patiënten, zorgverleners en beleidsmakers. Het belang van dit boek is omgekeerd evenredig aan zijn bescheiden omvang.
Els Wiegant, Michiel Hageman en Teun Teunis, Samen beslissen: waarom moeilijk doen als het samen kan?Poiesz uitgevers, 111 blz., 19,95 euro.