De grijze zone
"Soms vraag ik me af of het niet beter was geweest als we nooit zover gekomen waren. Was het dit wel waard?"
Het was de uitspraak van een wanhopige vader aan het bed van zijn zieke dochter. Een dochter die veel te vroeg op de wereld was gekomen, die tijdens de eerste levensmaanden al vele complicaties had doorstaan, die meer dan één keer voor haar leven had moeten vechten. Ze werd een meisje met veel noden en een waslijst aan medicatie, maar mama en papa stonden dag en nacht paraat. Haar ouders hadden haar lief met heel hun hart. Toch trok haar bloedeigen vader die avond haar bestaan in vraag. Uit onmacht, omdat in zijn ogen niemand meer aan zijn dochter de levenskwaliteit kon bieden die ze zo verdiende.
Een koppel met kinderwens heeft één groot verlangen: een eigen kind. Tijdens de zwangerschap rijpt dan niet alleen het kind, maar ook de voorstelling die de aanstaande ouders van dat kind hebben. De ouders dromen over hoe het kind er zal uitzien en wat het allemaal zal doen. Ze kiezen een naam en de kleuren van de kinderkamer. Bij al dat geluk kan het dan ook alleen maar bitter zijn als de zwangerschap niet naar wens verloopt. In België wordt zo ongeveer 7% van de kinderen te vroeg geboren. Van de roze wolk gaat het dan razendsnel de dieperik in, naar een beangstigende wereld vol machines en draadjes: de neonatale afdeling. Dan primeert nog maar één wens: dat de dokters het leven redden van het te vroeg geboren kind.
In België wordt zo ongeveer 7% van de kinderen te vroeg geboren. Van de roze wolk gaat het dan razendsnel de dieperik in, naar een beangstigende wereld vol machines en draadjes: de neonatale afdeling.
Het zit ons als artsen trouwens evengoed ingebakken, dat streven naar levensreddend handelen. Jammer genoeg beschikken we daarbij niet over bovennatuurlijke krachten. We doen wat de actuele medische kennis, het beschikbare materiaal, ons talent en onze ervaring ons toelaat. Wanneer het om extreme prematuren gaat, zijn de grenzen van ons kunnen de afgelopen 20 jaar wel duidelijk verlegd geweest. We zijn in staat om steeds jongere prematuren te helpen. Toch heeft dit zijn prijs: het risico op lichamelijke en mentale beperking is beduidend hoger. Het is de prijs van vooruitgang, maar het kan voor het eigen kind een zware tol betekenen.
Of het dat allemaal waard is, is een vraag die een arts onmogelijk aan het begin van de rit kan beantwoorden. Ze is ook zeer persoonlijk omdat levenskwaliteit enigszins subjectief is. Als artsen kunnen we enkel de ouders zo goed mogelijk begeleiden door deze grijze zones van de geneeskunde, door een realistisch beeld te schetsen van wat er te verwachten valt bij een extreme prematuur en wat er kan gebeuren wanneer we de grenzen overschrijden.