KCE wil taboe rond end-of-life-care doorbreken
'Niet alles wat kan, hoeft', luidde een titel van een Nederlands rapport over 'passende zorg in de laatste levensfase'. Het KCE trad in de voetsporen van de Nederlandse auteurs om na te gaan wat moet gebeuren om onaangepaste zorg te vermijden.
Het laatste KCE-rapport over end-of-life-care vraagt aan alle partijen om zorg in de laatste levensfase bespreekbaar te maken, zodat de patiënt voordat het zover is aan kan geven wat zijn wensen en verwachtingen zijn.
Het KCE deed een literatuuronderzoek en onderzocht de opinies die in de bevolking leven door middel van een enquête, interviews en focusgesprekken. Het ging na welke factoren onaangepaste zorg aan het levenseinde bevorderen en gepaste zorg in de weg staan.
Verhalen
Het rapport put rijkelijk uit de 'verhalen' van familieleden, zorgverleners en andere getuigen.
Het Federale Kenniscentrum vond het niet nodig modellen voor 'voorafgaande zorgplanning' op te stellen. Het wijst erop dat er al genoeg goede modellen voor gespreksvoering en richtlijnen voor palliatieve zorg voorhanden zijn.
Dat het nogal eens misgaat ligt ook niet aan een enkele partij of factor. Soms wilt de omgeving van de patiënt dat men geen mogelijkheid om het leven te verlengen onbenut laat. Maar ook de werkdruk laat vaak geen tijd of ruimte om in gesprek te treden met de patiënt over zijn wensen. Of zelfs kennis te nemen van de documenten die daarover al bestaan - hoewel het dan ook om bereidheid gaat.
De organisatie van de zorg en de opleiding van de artsen is vooral gericht op het belonen van prestaties en op het weer beter maken van patiënten. Een stap terug doen brengt geen geld in het laatje en laat de arts vaak met een gevoel van mislukking achter.
Aanbevelingen
Het KCE pleit voor positieve acties. Zorgverleners moeten geregeld met patiënten in gesprek gaan over wat voor hen passende zorg is - afwachten betekent dat het vaak te laat zal zijn om het gesprek over zorg aan het levenseinde nog te kunnen voeren.
De huisarts is hier de meest directe partner voor de patiënt en het SumEHR biedt nog te weinig benutte mogelijkheden voor het kenbaar maken van de wensen van de patiënt.
De zorgorganisatie moet ruimte bieden voor samenwerking tussen zorgverleners, inclusief zij die zorg dragen voor de psychologische en spirituele dimensie. Praten met patiënten - en het aanwezig zijn - moet een onderdeel zijn van het normale, dagelijkse werk.
Er is een belangrijke rol weggelegd voor ziekenfondsen, patiëntenverenigingen en seniorenorganisaties. Ze moeten patiënten aanzetten te durven nadenken over wat ze willen wanneer het levenseinde nadert, en om dat aan te kaarten met hun directe omgeving en met hun artsen.
De overheid moet erop toezien dat end-of-life-care deel uitmaakt van het curriculum van alle zorgverleners. Het moet financieringsmechanismen aanpassen om de voortijdige zorgplanning te vergemakkelijken.
De bestaande richtlijnen en adviezen rond palliatieve zorg moeten via de opleidingsmogelijkheden nog beter aan de man worden gebracht. Ontwikkelaars van klinische richtlijnen moeten, wanneer het gaat om levensbedreigende aandoening, de 'palliatieve' opties ook beter belichten.