Meten is weten, gissen is missen
Het belang van kwaliteitsvolle gegevens kan nauwelijks overdreven worden. Dat geldt ook voor gezondheidsgegevens.
De Christelijke Mutualiteiten klaagden bij monde van nationaal secretaris Tom Joos recent aan dat de 'farmabedrijven azen op de patiëntengegevens om marketingstrategieën uit te werken.' In zekere zin is hun bezorgdheid terecht. Patiëntengegevens zijn inderdaad gevoelig, en dus is anonimisering een conditio sine qua non.
Veel mensen liggen wakker van hun privacy. Maar het schijnt hen veel minder te deren dat massa's gezondheidsgegevens nu al op een veel minder transparante wijze worden verzameld door de stortvloed aan medische apps die massaal worden gedownload.
Die gegevens worden gebruikt door soms schimmige bedrijven, die het niet altijd even nauw nemen met de privacywetgeving.
Strenge regels
In België gelden er echter strenge privacyregels en er zijn wel degelijk heel wat voorwaarden om medische informatie ter beschikking te stellen. Zo moeten de gegevens uiteraard geanonimiseerd zijn en moeten ze dienen voor wetenschappelijk onderzoek.
En nee, door de nieuwe Europese GDPR-regelgeving die van kracht wordt in mei 2018 moet de patiënt geen uitdrukkelijke toestemming geven om deze data te gebruiken als ze dienen voor wetenschappelijk onderzoek.
Het zou de ziekenfondsen sieren mochten ze gratis toegang verlenen aan de overheid, academici, zorgverstrekkers en patiënten tot alle (anoniem gemaakte) gezondheidsgegevens.
Maar misschien kunnen we dit nog wat verder opentrekken naar het beleid. Als men in België de meest recente cijfers bekijkt op de website van het RIZIV, zijn dat jammer genoeg vaak data die dateren uit 2014, soms al uit 2015.
Ik denk dat we ons terecht de vraag mogen stellen of de overheid op deze manier snel kan inspelen op recente verschuivingen en het beleid kan aanpassen in een richting die gewenst is. Beschikken over deze data is dan ook cruciaal voor een efficiënt en kostenbewust gezondheidsbeleid.
Ziekenfondsen
Het gaat echter verder dan alleen maar de privé-instanties. De ziekenfondsen, die hun positie bedreigd zien, zitten momenteel zelf op een pak patiëntengegevens die ze niet openstellen en die ze graag willen 'verkopen' aan de overheid.
Een deel van die gegevens stellen ze open via het intermutualistisch agentschap (www.ima-aim.be).
Maar dit zou nog veel verder moeten gaan. Het zou hen sieren mochten de ziekenfondsen gratis toegang verlenen aan de overheid, academici, zorgverstrekkers en patiënten tot alle gezondheidsgegevens, en dat in het belang van de patiënt. Die zal er alleen maar wel bij varen.
Want de openheid in data levert onder andere input voor wetenschappelijk onderzoek en voor het opstellen van evidence based richtlijnen, allemaal ten goede van een betere gezondheidszorg voor de patiënt.
Beleid
Maar het gaat verder dan de puur wetenschappelijke kant van de zaak. Deze data kunnen leiden tot nieuwe beleidsvoorstellen, bijvoorbeeld inzake de planning van de zorgberoepen, zodat we kunnen komen tot een objectief kadaster om de behoefte aan de huidige en toekomstige zorgberoepen beter te kunnen plannen.
Openheid van data kan bijvoorbeeld de samenwerking tussen artsen in de geestelijke gezondheidszorg verbeteren, zodat we eindelijk komaf kunnen maken met de torenhoge suïcidecijfers in Vlaanderen.
Bovendien zal het ook leiden tot een efficiënte aanpassing van het gezondheidsbeleid aan de reële behoeften en zowel de over- als de onderconsumptie van de zorg vermijden.
Alleen is daarvoor volledige transparantie nodig van alle spelers. En zo ver zijn we spijtig genoeg nog steeds niet.