Is elk leven het leven waard?
Alle mensen worden vrij en gelijk in waardigheid en rechten geboren. Dat zegt artikel 1 van de Universele Verklaring van de Rechten van de Mens. Maar is elk leven ook het leven waard? Of streven we er in België ook naar om "Down-free" te worden, zoals Denemarken? Nu minister De Block plots 15 miljoen euro heeft gevonden om 100.000 NIP-testen terug te betalen, is het tijd om ons af te vragen of wij als 'gezonde' mensen een keuze moeten maken over de waardigheid van het leven van de 'genetisch andere' mens.
Door te stellen dat alle mensen van bij de geboorte gelijk zijn in waardigheid, stelt de verklaring van de mensenrechten impliciet dat elk leven het leven waard is. Toch zijn de meningen verdeeld: sommigen beweren dat erfelijke afwijkingen uitgeroeid moeten worden als dat medisch kan. Luc Bonneux is van die mening omdat kinderen met Down een zware last zijn voor sommige ouders, maar ook Etienne Vermeersch liet afgelopen weekend nog weten dat hij 'hoopte dat ze [die genetisch andere mensen] uiteindelijk zullen uitsterven'. Anderen geloven dat iedereen een plaats heeft in de samenleving, met of zonder een extra chromosoom 21.
Niet alleen de NIP-test, ook het selecteren of binnenkort het genetisch wijzigen van embryo's, nog voor de terugplaatsing, raakt aan de ethische grenzen van ons bestaan. Het raakt aan de waarde die we hechten aan elk leven, aan dat van ons, en vooral aan dat van de ander. Als we embryo's of gameten genetisch modificeren om erfelijke ziekten uit te roeien, zullen sommige mensen niet meer geboren worden omdat ze 'genetisch anders zijn'. De vraag is waar de grens ligt. Welk leven vinden we het leven waard? De NIPT-discussie gaat over het Down syndroom. Embryoselectie en zelfs modificatie voor zeer ernstige genetische aandoeningen lijkt ethisch te verdedigen. Maar wat voor genetische kenmerken die invloed hebben op de gezondheidstoestand later in het leven? Voor dementie? Of diabetes? Of niet-medische kenmerken? We staan als maatschappij dus voor een groot dilemma.
Neen, mensen die ervoor kiezen geen kind met Down syndroom op de wereld te zetten zijn geen egoïsten. En neen, mensen die kiezen om geen screening te laten uitvoeren zijn niet onverantwoord.
Om dat dilemma op te lossen is er debat nodig. Een groot maatschappelijk debat. Kiezen we resoluut voor wetenschappelijke vooruitgang zonder meer of is de wetenschap onderworpen aan een breder ethisch kader? Hopen we écht dat 'genetisch andere mensen' zullen uitsterven, of blijven we 'genetisch andere mensen' verwelkomen? Blijven we overtuigd dat alle mensen vrij en gelijk in waardigheid en rechten geboren worden of stellen we die stelling in vraag? En vooral, hoe verzoenen we beide standpunten?
Ik ben alvast van één ding overtuigd: als we willen dat iedereen nog steeds een plaats krijgt in de samenleving, moeten we voortbouwen op gelijkheid. En vrijheid om de juiste keuze te maken. De keuze om een kind ter wereld te brengen zonder genetische aandoening, als dat de wens is van de ouders. Maar ook de keuze om te aanvaarden wat komt, als dat hun wens is. Zonder dat we mensen in een bepaalde richting sturen, responsabiliseren of culpabiliseren voor welke keuze ze ook maken. Neen, mensen die ervoor kiezen geen kind met Down syndroom op de wereld te zetten zijn geen egoïsten. Er kunnen honderd redenen zijn voor die keuze. En neen, mensen die kiezen om geen screening te laten uitvoeren zijn niet onverantwoord. Ook hiervoor zijn er honderd motieven. En neen, ook zij mogen hiervoor niet geculpabiliseerd worden. In een open samenleving is er plaats voor verschillende visies en is er keuzevrijheid. Binnen bepaalde grenzen, maar met respect voor ieders overtuiging met betrekking tot welk leven het leven waard is en welk niet.
Tot slot wil ik waarschuwen voor de illusie van het genetisch determinisme. Alsof alles enkel genetica zou zijn. In onze wens naar een gezond kind, en straks een perfect kind, moeten we ons realiseren dat veel beperkingen het gevolg zijn van niet-genetische factoren. En dat imperfectie de basis vormt voor diversiteit, creativiteit en veerkracht. Eigenschappen die de mens tot mens maakt. Waardoor veel levens die op het eerste zicht het leven niet waard lijken, het wel degelijk zijn.