Consent
Op 23 januari 2017 hebben al 5.040.750 landgenoten hun informed consent voor de uitwisseling van hun elektronische gegevens ondertekend! Deze woorden sprak Thibault Duvillier, adjunct-administrateur-generaal eHealth platform, tijdens het VBS-symposium vorig weekend. Maar zijn enthousiaste uitspraak verbergt een realiteit die complexer is. De manier waarop die handtekening wordt bekomen, doet immers vragen rijzen, vele vragen, zoals bleek uit de reactie van nogal wat artsen tijdens het bewuste symposium.
De patiënt krijgt het te ondertekenen document doorgaans stoemelings toegeschoven samen met de talrijke registratieformulieren die hij bij zijn opname moet invullen. Is dat wel het goede moment?, merkte een arts in de zaal op. Heeft de patiënt wel door wat hij precies ondertekent tussen alle andere documenten door? Weet hij wel dat hij toestemming geeft om zijn medische gegevens uit te wisselen, gegevens die misschien erg gevoelig kunnen zijn?
Worden de rechten van de patiënt - die zijn toestemming op elk moment moet kunnen intrekken, bepaalde gevoelige gegevens uit het dossier kan laten verwijderen, ja zelfs een bepaalde zorgverstrekker de toegang tot het dossier kan ontzeggen... - hier wel gerespecteerd? Zou het niet nuttig zijn als de overheid een grootscheepse informatiecampagne zou voeren om de patiënten voor- en nadelen van het delen van hun medische gegevens duidelijk te maken? Dat laatste voorstel kreeg unaniem bijval op het symposium.
Zou het niet nuttig zijn als de overheid een grootscheepse informatiecampagne zou voeren om de patiënten voor- en nadelen van het delen van hun medische gegevens duidelijk te maken?
Het is een bekend gegeven dat de traceerbaarheid in de zorginstellingen nog veel gaten vertoont. De patiënt weet niet altijd wie zijn elektronisch dossier heeft ingekeken. In theorie blijft de toegang tot het dossier beperkt tot de zorgverstrekkers die een therapeutische relatie hebben met de patiënt. Maar omdat het systeem niet waterdicht is zou het wel eens kunnen dat niet iedereen die regel respecteert, bij voorbeeld als het gaat om 'bekende' patiënten. Thibault Duvillier geeft toe dat de diverse zorgnetwerken (Vitalink, RSW, Abrumet,...) niet dezelfde garanties inzake vertrouwelijkheid bieden.
Hoog tijd dus om deze kinderziekten aan te pakken vooraleer de nieuwe Europese richtlijn over gegevensbescherming wordt opgenomen in de Belgische wetgeving: in mei 2018 moet dat gebeuren. Die richtlijn versterkt de principes van opt-in en opt-out, en bewaakt het recht om vergeten te worden, de bescherming van de burger tegen ieder onrechtmatig gebruik van zijn persoonsgegevens en de transparantie bij de inzameling en de behandeling van die persoonsgegevens. Bedrijven en instellingen die de nieuwe regels overtreden, hangen zware boetes boven het hoofd.