Je gegeven of je leven...
Op 1 december 2016 is het Vlaams decreet van 25 april 2014 betreffende de organisatie van het netwerk voor de gegevensdeling tussen de actoren in de zorg in werking getreden. Dat is bepaald in een besluit van de Vlaamse regering van 18 november 2016 dat op 9 januari 2017 in het Staatsblad werd bekend gemaakt.
Actoren in de zorg zijn onder meer alle beoefenaars van een "KB 78" beroep, waaronder de artsen. Ook beoefenaars van activiteiten die tot het welzijnsbeleid behoren, vallen onder het toepassingsgebied van het decreet. "Zorg" omvat namelijk zowel gezondheidszorg als welzijnszorg. Op die manier levert het decreet een belangrijke bijdrage tot het slopen van de klassieke beschotten tussen gezondheid(szorg) en welzijn(szorg).
Het netwerk voor de gegevensdeling heeft een bijzonder ambitieuze bedoeling. Het beoogt "de samenwerking rond efficiënte en veilige gegevensdeling, en in het bijzonder het delen van persoonsgegevens tussen alle actoren in de zorg onderling te faciliteren met het oog op een continue en kwaliteitsvolle zorgverstrekking". Als die bedoeling kan worden waargemaakt zal een gigantische stap worden gezet in de richting van betere en snellere samenwerking in de zorg in het belang van de patiënt. Nu ontbreken cruciale gegevens wel eens hetgeen levensbedreigende gevolgen kan hebben.
Wettelijke regels rond gegevensdeling zijn niet nieuw. Het "KB 78" bevat al van in het begin (1967) bepalingen die ondermeer artsen verplichten om met het akkoord van de patiënt of op diens verzoek gegevens aan een andere arts over te maken met het oog op het verder zetten van de behandeling. Vijftig jaar geleden was dat zeker een visionaire bepaling die echter, ook omwille van het ontbreken van concrete sancties, vaak dode letter bleef. Absolute opvattigen over het beroepsgeheim werden bovendien vaak als excuus ingeroepen om een vlotte doorstroming van gegevens te dwarsbomen. Nu maken ook de deelstaten er werk van. Het Waals decreet van 16 oktober 2015, in werking getreden op 1 maart 2016 richt een elektronisch uitwisselingsplatform van de gezondheidsgegevens op. En nu is er dus ook het Vlaams decreet.
Nu ontbreken cruciale gegevens wel eens hetgeen levensbedreigende gevolgen kan hebben.
Inhoudelijk gaat dat wel veel verder dan de Waalse tegenhanger. Artikel 17 van het Vlaams decreet geeft de Vlaamse regering de bevoegdheid om actoren in de zorg te verplichten een elektronisch deelbaar dossier bij te houden. De regering kan ook bepalen dat in dat dossier ruimte wordt voorzien waarin de patiënt zelf gegevens kan invoeren. Dat is een belangrijke innovatie die de communicatie tussen zorgverleners en chronisch zieke patiënten kan faciliteren. Via het netwerk voor de gegevensdeling zal iedere zorgverlener de elektronisch deelbare dossiers die hij beheert, moeten openstellen voor andere zorgverleners die een "zorgrelatie" hebben met de betrokken patiënt (artikel 18). Wat een zorgrelatie inhoudt, wordt niet in het decreet bepaald. Daarvoor kan wel beroep worden gedaan op adviezen uitgebracht in het kader van de werking van het ehealth platform.
En wat is de rol van de patiënt hierin? Vermits zorgverleners verplicht worden een elektronisch deelbaar dossier bij te houden, is het niet nodig de toestemming van de patiënt daartoe te vragen. Wel zal de patiënt ervan op de hoogte worden gebracht dat zo'n dossier wordt bijgehouden (artikel 21). Als het echter aankomt op de toegang tot dat dossier door andere zorgverleners, is wel de schriftelijke of elektronische toestemming van de patiënt nodig (artikel 22). Niet voor iedere raadpleging uiteraard. Als de toestemming een keer is gegeven blijft ze gelden tot ze bijv. wordt ingetrokken. Dat is een wijze aanpak, want zonder die toestemming zou het onmogelijk zijn zorgvuldige zorg te leveren. Zoals gezegd: je gegeven of je leven.