2 april is Wereldautismedag
Vandaag, 2 april, is Wereldautismedag. Jaarlijks vinden op die dag wereldwijd allerlei initiatieven plaats die de samenleving (meer) moeten sensibiliseren over autisme. De Hoge Gezondheidsraad (HGR) maakt van de gelegenheid gebruik om de betrokken sectoren te herinneren aan hun advies voor een betere levenskwaliteit van kinderen met autisme.
Het rapport dateert van november 2013 maar de HGR wijst de betrokken sectoren (kindzorg, gezondheidszorg, onderwijs, maatschappelijk welzijn, de gehandicaptensector en de gezinsbegeleiding door ouderverenigingen) nogmaals op hun aanbevelingen. Het geheel van diensten en onderwijs beantwoordt immers "voor een heel klein deel aan de behoeften van jonge kinderen met ASS en hun gezin omwille van zowel organisatorische als financiële redenen". Volgens de HGR zijn er acties nodig op drie vlakken:
1. Informatie voor ouders
Zo stelt de HGR onder andere dat de rechten van kinderen met autisme onvoldoende gekend zijn, waardoor gezinnen het moeilijk hebben om hun rechten te doen gelden. De DGDE, het Kinderrechtencommissariaat of het Centrum voor gelijkheid van kansen moeten ouders hierover beter informeren alsook over de middelen om deze af te dwingen.
2. Organisatie van het geheel van diensten
Vanaf de eerste signalen van autisme moeten ouders doorverwezen worden naar een diagnostische voorziening, zegt de HGR. Professionelen betrokken bij de zorg voor het jonge kind (ONE en Kind & Gezin, CLB-centra, psychologen, paramedisch personeel) en artsen moeten daarom beter opgeleid worden om deze eerste symptomen vroegtijdig op te sporen. De referentiecentra voor autisme moeten binnen de drie maanden een diagnose kunnen stellen. Eens de diagnose gesteld is, moeten ouders vervolgens ingelicht worden over de zorgmogelijkheden en voorzieningen. Maar in het huidig systeem is er vooral een tekort aan diensten voor thuisbegeleiding, meent de HGR. Op het gebied van onderwijs is meer samenwerking tussen het gewoon en buitengewoon onderwijs nodig, zodat de kinderen indien mogelijk geïntegreerd kunnen worden in het gewoon onderwijs.
3. Kwaliteit van de diensten
Professionelen moeten op de hoogte gebracht worden van de recente ontwikkelingen in de diagnose (DSM-5 en ICD-11), in het bijzonder door de referentiecentra. Verder wijst de HGR op het belang om de "evidence-based praktijken" met betrekking tot autisme zo breed mogelijk te verspreiden onder de betrokken sectoren (zie punt 2.2.4.1.3. in het rapport). Om transparantie over de aangewende methodes en kwaliteitsgarantie te verzekeren, moeten deze diensten vervolgens geëvalueerd worden door het KCE en de ministers van Onderwijs en Welzijn.