KCE: koppel 'permanente steekproef' aan ziekenhuisdata
Het KCE onderzocht of het haalbaar is om de permanente steekproef blijvend te koppelen aan de databank met Minimale Ziekenhuisgegevens. Dat geeft de overheid en onderzoeksinstellingen de mogelijkheid diepgaande wetenschappelijke analyses te maken, ook over verschillende jaren heen.
De 'permanente steekproef' (EPS) is een databank met anoniem gemaakte terugbetalingsgegevens van 300.000 Belgen. Het Riziv, het Federaal Planbureau en het KCE, bijvoorbeeld, gebruiken die databank voor representatieve analyses van de medische zorg en afgeleverde medicatie in ons land. De gegevens zijn afkomstig van de ziekenfondsen en ook het Intermutualistisch Agentschap heeft er toegang toe.
Klinische koppeling
Dankzij de EPS kan men wetenschappelijke analyses maken zonder steeds opnieuw lange en omslachtige procedures te moeten doorlopen, inclusief het verkrijgen van de toestemming van de Privacycommissie. Een beperking van de EPS is dat hierin geen data zitten over ziekenhuisverblijven. Men ziet wel de prestaties die geleverd werden, maar niet de indicaties (diagnosen) en de setting.
De Technische Cel van FOD Volksgezondheid houdt dan weer een databank bij met (evenzeer anonieme) Minimale Klinische Gegevens. Door de beide databanken aan elkaar te koppelen, kan men veel diepgaandere analyses uitvoeren.
Bij wijze van proef bracht het KCE deze koppeling tot stand en onderzocht of op die manier resultaten verkregen kunnen worden, die representatief zijn voor België. Dat is perfect mogelijk, zo bleek. Maar het was lastig en duurde veel langer dan gepland om het uit te voeren. De studie gebaseerd op deze test had op een jaar klaar moeten zijn, en nam twee-en-een-half jaar in beslag.
Het KCE stelt daarom voor de koppeling ook permanent te maken, zodat het voor de betrokken instellingen makkelijker wordt om (longitudinaal) wetenschappelijk onderzoek uit te voeren. De privacy van individuen komt niet in het gedrang.
Maar daarvoor moet de overheid dan wel wat geld opzijzetten, zo besluit het Kenniscentrum: om de blijvende koppeling tot stand te brengen, de representativiteit te blijven garanderen, en de gegevens voor de instellingen beschikbaar te houden.