Genoomanalyse vergt reflectie
Genoomanalyse heeft niet alleen een enorme impact op wetenschappelijk onderzoek en genetische diagnostiek, maar stelt ook de maatschappij voor nieuwe uitdagingen. De denktank Metaforum stelde een visietekst op.
Genoomanalyse heeft niet alleen een enorme impact op wetenschappelijk onderzoek en genetische diagnostiek, maar stelt ook de maatschappij voor nieuwe uitdagingen. De denktank Metaforum stelde een visietekst op.
De genetische en medische wereld en ook de consument zijn overmatig enthousiast over de nieuwe mogelijkheden die genoomanalyse biedt. Toch rijzen er heel wat ethische, economische en maatschappelijke bedenkingen.
Mertaforum verzamelde een groep van onderzoekers en artsen van de KULeuven om een raamwerk voor te stellen om op een verantwoorde manier om te gaan met de toevloed aan genetische informatie. In hun visietekst kaarten zij een aantal aspecten aan die reflectie vergen:
* er is een breed verschil tussen de ruwe en de geanalyseerde gegevens die een genoomanalyse oplevert;
* het onderscheid tussen een diagnostische test en een screening vervaagt, wat het concept van informed consent onder druk zet;
* de overvloed aan genetische informatie kan belastend zijn;
* er bestaat veel kans op het ontdekken van niet-gezochte of toevallige bevindingen: filters kunnen hier een oplossing bieden, maar wie zal die opstellen?
* huisartsen zouden een belangrijke rol kunnen spelen bij de 'triage' van patiënten en aanvragen voor genomische diagnostiek, mits de gepaste opleiding;
* de toegang tot de gegevens en databanken moet duidelijk afgebakend worden;
* de nodige regelgeving inzake direct-to-consumer tests ontbreekt;
* genetische tests bij minderjarigen vergen duidelijke instructies;
* we moeten nadenken over gevolgen op het vlak van verzekeringen (selectie van 'duurdere' en 'goedkopere' klanten).
De vooruitzichten zijn zeker veelbelovend. Maar we staan voor grote uitdagingen over interdisciplinair overleg, ethische en juridische uitklaring en ontwikkeling van concrete procedures, stellen de deskundigen. "Een belangrijke reden voor enige bezorgdheid is dat wetenschappelijke doorbraken, ook in de genetica, te vaak als allesomvattende oplossingen worden voorgesteld. We willen niet dat dit met de genoomanalyse opnieuw gebeurt. Maar de genomische revolutie tegenhouden, is evenmin een optie."
De visietekst die de Leuvense experts opstelden, is een werkdocument, een uitnodiging voor meer reflectie. Bedoeling is om een continu forum rond het onderwerp te creëren.
U kan de visietekst van Metaforum hier lezen.