Sociale media kunnen de zorg verbeteren maar het is opletten geblazen
Patiënten met slokdarmkanker die deelnemen aan een Facebook-groep leggen ook daarbuiten meer contacten met lotgenoten. Maar IBD-patiënten worden op YouTube geconfronteerd met misleidende getuigenissen.
Patiënten met slokdarmkanker die deelnemen aan een Facebook-groep leggen ook daarbuiten meer contacten met lotgenoten. Maar IBD-patiënten worden op YouTube geconfronteerd met misleidende getuigenissen.
De Mayo Clinic in Florida organiseert sinds 2008 een Facebook-groep voor patiënten die te horen kregen dat ze slokdarmkanker of een Barrett-slokdarm hebben. De groep is gericht op patiënten die te ver van het ziekenhuis wonen om deel te nemen aan de lokale zelfhulpgroep die er bijeenkomsten houdt.
Patiënten kunnen via Facebook informatie en ervaringen uitwisselen. Het succes van de Facebook-groep blijkt vooral uit het toegenomen aantal contacten dat patiënten ook offline met elkaar hebben.
YouTube
De Mayo Clinic houdt haar patiënten tevens op de hoogte van de recentste ontwikkelingen in de zorg voor deze aandoeningen. Ze gebruikt daarvoor onder meer een eigen YouTube-kanaal. Maar met YouTube in het algemeen is het evenwel oppassen geblazen.
Onderzoekers van de Cleveland Clinic Foundation verrichtten onderzoek naar de 100 populairste YouTube-clips met informatie voor IBD-patiënten. Patiënten met een inflammatoire darmziekten (Crohn, colitis ulcerosa) vormen een kwetsbare groep omdat ze vaak op zoek gaan naar informatie op het internet. Dat hangt samen met de complexe zorg voor deze aandoeningen: patiënten reageren uiteenlopend op de sterk verschillende beschikbare behandelingen.
De informatie op YouTube bleek evenwel vaak misleidend te zijn. Tussen de videoboodschappen zat volgens de onderzoekers nogal wat verborgen reclame, die dan gepresenteerd werd als afkomstig van een patiënt.