Richard Olney: van ALS-expert tot ALS-patiënt
Neuroloog Richard Olney, pionier in het klinisch onderzoek naar amyotrofische laterale sclerose (ALS), kreeg in 2004 te horen dat hij zelf lijdt aan de ziekte waar hij heel zijn carrière onderzoek naar deed. Nu is hij stervende, maar hij blijft vechten om zijn laatste paper af te krijgen. The San Francisco Chronicle publiceerde zijn aangrijpende verhaal.
'A neurologist, fighting to the last'. Zo omschrijft de krant de moedige strijd van Dr. Richard Olney (63) tegen de ziekte waar hij als onderzoeker aan de University of California San Francisco (UCSF) zijn levenswerk aan wijdde. Olney is de stichter van het 'ALS Treatment and Research Center' in San Francisco. Tijdens zijn 29-jarige loopbaan stelde hij meer dan 1.000 keer de diagnose van ALS. Hij verwierf landelijke bekendheid voor zijn strijd tegen de ziekte die in de VS ook 'Lou Gehrig's disease' genoemd wordt, naar een bekende baseballspeler die eraan stierf.
Ironie van het lot
Het is de wrede ironie van het lot dat uitgerekend n van Amerika's grootste experts in de degeneratieve ziekte zelf - op 57-jarige leeftijd - de fatale diagnose ALS kreeg. In de VS weet wellicht niemand meer af van het tragische lot dat ALS-patiten te wachten staat als de ziekte in het allerlaatste stadium komt: totale spierverlamming en toenemende slik- en ademhalingsstoornissen die leiden tot de onvermijdelijke verstikkingsdood.
Meteen nadat het verdict in 2004 viel, bereidde Olney zich samen met zijn vrouw voor op wat komen zou: hij kocht een rolstoel en een bed dat hem automatisch omdraait, hij liet zijn huis ombouwen en nam een met handvatten uitgeruste bestelwagen over van een overleden patit.
Na een lange periode van relatieve stabiliteit neemt de ziekte nu snel de bovenhand. Olney zit in een vergevorderd stadium met totale spierverlamming in armen en benen. Er is nog amper enige spierfunctie over. De neuroloog kan enkel nog aan zijn artikel schrijven met behulp van een instrument dat de letters tikt op basis van zijn oogbewegingen.
De tragische ironie van zijn lot greep hij aan om publieke awareness te creen voor ALS. Zo gaf hij interviews aan The New York Times, People magazine en CBS. The San Francisco Chronicle ging het verst mee in het verhaal van Olney: gespreid over vijf afleveringen bracht de krant de kroniek van zijn ziekte. "Hij is in het eindstadium nu"" zegt Dr. Catherine Lomen-Hoerth, ooit zijn stagiaire maar nu zijn behandelend arts. "Ik ben hoopvol dat hij nog een paar maanden te gaan heeft."
Acht jaar overleven
Het levensverhaal van Richard Olney is een les in vastberadenheid en persoonlijke moed dat diepe indruk maakt op zijn behandelend artsen. Tot de laatste snik blijft hij vechten tegen de ziekte die zijn ondergang wordt. In zijn laatste paper hoopt hij onder andere aan te tonen dat voor bepaalde types van patiten acht jaar overleven met ALS mogelijk is, veel meer dan de twee tot drie jaar die traditioneel als prognose gegeven wordt.
Haalt Olney de zomer van 2011, dan heeft hij alvast zelf de diagnose acht jaar overleefd. Intussen hoopt hij dat de ziekte hem nog genoeg tijd gunt om zijn research af te ronden. In die race tegen de tijd krijgt hij assistentie van zijn zoon Nicholas, zelf ook arts aan de UCSF.