Studie rond zorg rond het levenseinde bij tieners
De kinderkankerafdelingen van het UZ Gent, UZ Brussel, UZ Antwerpen en UZ Leuven werken samen mee aan een zeer uitgebreide studie van de onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde van de VUB en de UGent. Zij willen nagaan op welke manier je kinderen en jongeren kunt betrekken bij behandelkeuzes die zich mogelijk in de toekomst zullen stellen. Een soort voorafgaande zorgplanning op kindermaat.
Kinderen zijn niet meer die onmondige wezentjes die, ook als het over henzelf ging, vooral moeten zwijgen en gehoorzamen. Zelfs in de Wet op de Euthanasie wordt erkend dat kinderen partners zijn als het gaat om hun eigen zorgplan. Kinderen willen gehoord worden maar tot hoe ver moet er ook naar hen geluisterd worden.
De studie die nu op het getouw staat, zal vier jaar duren. In de studie wordt het kind en zijn ouders bevraagd over de behandeling, maar ook over de manier waarop zij benaderd willen worden. Denken ouders en kinderen hetzelfde? Waarin verschillen ze? Wat zijn hun verwachtingen? Er wordt nagegaan hoe een gesprek idealiter met een jongere (en zijn ouders) verloopt, wanneer dat best gebeurt, welke onderwerpen aan bod moeten komen.
In de vier deelnemende ziekenhuizen zullen ruim negentig ouder-kindparen - jongeren tussen 10 en 18 jaar - aangesproken worden om deel te nemen. Ze krijgen eerst een infobrochure en daarna zijn nog drie gesprekken van een uur gepland. De Vlaamse pediaters werken ook zelf aan richtlijnen omtrent het praten met kinderen over ernstige aandoeningen en over hun behandeling. Vijf werkgroepen binnen de vereniging van pediaters willen de basis leggen van een uniforme manier van benaderen.