Europese referentienetwerken rond zeldzame ziekten
Het leek bijna logisch, maar toch heeft het bloed, zweet, tranen en heel veel goede wil gevergd: de Europese Referentienetwerken (ERN) zijn een feit. 900 medische teams uit 300 ziekenhuizen zullen grensoverschrijdend werken voor de diagnose en behandeling van zeldzame of weinig voorkomende complexe ziekten.
Naar schatting 30 miljoen Europeanen worden geconfronteerd met 6.000 tot 8.000 zeldzame ziekten. De aandoeningen zijn zo zeldzaam dat ze moeilijk herkend worden. Daarvoor is de ERN nu opgericht, een initiatief van Europa.
De ERN werd in het Leuvense Gasthuisbergziekenhuis voorgesteld in aanwezigheid van Vytenis Andriukaitis, Europees commissaris voor Gezondheid en Voedselveiligheid, minister van Volksgezondheid en Sociale Zaken Maggie De Block en zelfs prins Laurent. De belangstelling van de Europese pers was wel opvallend.
De Europese Referentienetwerken zijn virtuele netwerken van zorgverleners uit heel Europa. Het zijn, stuk voor stuk, specialisten in bepaalde zeldzame ziekten of complexe aandoeningen die zo vaak voorkomen dat het moeilijk is om een diepgaande expertise op te bouwen. Elk van hen kent de problematiek: op dit moment kan het tot 20 jaar duren vooraleer een patiënt een juiste diagnose krijgt. 20 jaar waarin de ziekte evolueert en - mits een aangepaste behandeling - anders misschien gestabiliseerd kon worden.
De ERN-coördinatoren kunnen, als zij geconfronteerd worden met een pathologie die ze niet kunnen duiden, een virtuele adviesraad samenroepen van medische specialisten van verschillende disciplines. De hele ERN wordt ook opgedeeld in 24 netwerken van bepaalde aandoeningen zodat er groepen van aandoeningen worden gevormd.
De ERN's zijn niet rechtstreeks toegankelijk voor de individuele patiënt. Om hun casus op de adviesraad te brengen, moeten zijn ook hun toestemming geven.
Pertinente vraag is de financiering van het project en vooral de blijvende financiering ervan, zo gaf ook minister De Block aan. De kostprijs wordt op 4,6 miljoen euro per jaar geschat en er werd 3 miljoen euro voorzien voor het opzetten van het netwerk. Maar het is nodig dat dit project jaarlijks financieel wordt gevoed en zowat alle Europese landen kampen met stijgende kosten in de gezondheidszorg en lagere algemene budgetten.
Op de vraag of dit netwerk ook de aanzet zal zijn om over de grenzen heen afspraken te maken rond de gezamenlijke aankoop van weesgeneesmiddelen - zoals onze minister dat al heeft geregeld voor België met Nederland, Luxemburg en Oostenrijk - wilde de Europese commissaris voor Gezondheid en Voedselveiligheid Vytenis Andriukaitis niet antwoorden. Dit soort afspraken moeten door de individuele lidstaten geregeld worden...