Instituut voor zeldzame aandoeningen
Niet minder dan 700.000 mensen zijn het slachtoffer van wat men een zeldzame ziekte noemt. Om hier efficiënter mee om te gaan en de patiënt beter en sneller te kunnen oriënteren, richtte het Saint-Luc ziekenhuis een gespecialiseerd instituut op.
Een ziekte wordt als zeldzaam bestempeld wanneer ze minder dan één persoon op 2.000 treft. In België worden 700.000 personen met dit fenomeen geconfronteerd, zo'n 8% van de totale bevolking. Vrijwel al deze ziektes hebben een genetische oorsprong. Vaak weten artsen niet goed hoe met deze ziektes en alle gevolgen die ze teweeg brengen om te springen. En precies om die reden heeft het Saint-Luc ziekenhuis in Brussel besloten een specifiek instituut in het leven te roepen: l'institut des maladies rares. Bedoeling is via een gezonde kruisbestuiving van de aanwezige knowhow in dit universitair ziekenhuis patiënten sneller en beter te oriënteren. "De oprichting van dit instituut ligt geheel in de lijn van de aanbevelingen van van de EU en het Riziv", klint het aan de kant van Saint-Luc. "Het instituut is dan ook geen apart oord dat en eigen bestaan leidt maar een organisatiestructuur."
Concreet kan men volgende onderdelen in deze structuur terugvinden: 4 door het Riziv erkende centra (erfelijke ziekten van het met metabolisme, Mucoviscidose, neuromusculaire ziekten en refractaire epilepsie), een aantal exepertisecentra van ziektes die raakpunten vertonen (hartafwijkingen, nieraandoeningen,...), het Centrum voor genetica en een aantal ondersteunende diensten zoals laboratoria of de ziekenhuisapotheek.