Syndrome de fatigue chronique
« Il faut concentrer l’expertise pour sortir les patients de l’errance »
Maladie complexe, invalidante, encore mal comprise, l’encéphalomyélite myalgique - ou syndrome de fatigue chronique - reste un défi pour les patients comme pour les soignants. Le KCE plaide pour une prise en charge plus structurée, multidisciplinaire et mieux coordonnée, tout en appelant à renforcer la recherche. Entretien avec le Dr Diego Castanares, principal auteur de l’étude.
L’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) est associée à un fardeau de santé considérable. Fatigue extrême, malaise post-effort, troubles cognitifs, douleurs, symptômes autonomes ou immunologiques : le tableau clinique est hétérogène, fluctuant, souvent invalidant.
Mais cette pathologie reste aussi marquée par de nombreuses zones d’ombre. Il n’existe pas, à ce jour, de test diagnostique fiable permettant de confirmer l’EM/SFC. Il n’existe pas non plus de traitement curatif ni de médicament modifiant l’évolution de la maladie. Résultat : les patients connaissent souvent une longue errance diagnostique, tandis que les professionnels de santé peuvent se sentir démunis.
Dans un nouveau rapport, le Centre fédéral d’expertise des soins de santé (KCE) a d’abord donné la parole aux patients afin de mieux comprendre leurs besoins non rencontrés. Il a ensuite analysé la littérature scientifique et plusieurs modèles étrangers pour identifier les facteurs-clés d’une organisation des soins plus efficace. Le fil rouge : une approche multidisciplinaire, individualisée, flexible et mieux articulée autour de centres de référence.
le jdM va plus loin avec le Dr Diego Castanares, principal auteur de l’étude.
« Favoriser un diagnostic le plus précoce possible »
Le Journal du médecin : Le KCE insiste sur le fardeau très lourd de l’EM/SFC, mais reconnaît aussi l’absence de test diagnostique fiable. Comment éviter, dans ces conditions, à la fois l’errance diagnostique des vrais patients et le risque de diagnostics trop larges ou mal posés ?
Dr Diego Castanares : En effet, il n’y a pas de test de confirmation diagnostique et notre étude met en évidence une errance diagnostique des patients, ainsi que des délais diagnostiques parfois prolongés.
Nous recommandons, d’une part, de renforcer la connaissance et la reconnaissance de la maladie afin de favoriser un diagnostic le plus précoce possible. D’autre part, les centres de référence auront pour vocation de concentrer l’expertise nécessaire à la confirmation du diagnostic et à l’établissement d’une prise en charge personnalisée.
Certains médecins estiment que le syndrome de fatigue chronique reste une entité insuffisamment établie au regard de l’EBM. Que leur répondez-vous, et quelles sont aujourd’hui les preuves les plus solides permettant de considérer l’EM/SFC comme une pathologie à part entière ?
Nous n’avons exploré ni l’étiologie ni la physiopathologie de la maladie dans notre projet de recherche. Une section dédiée aux hypothèses physiopathologiques est présentée dans l’introduction du rapport et renvoie à des articles de référence, ainsi qu’à des travaux récents sur cette thématique.
Nous recommandons par ailleurs d’approfondir les recherches sur plusieurs axes : l’étiologie, l’identification de biomarqueurs, les interventions thérapeutiques ou encore l’organisation des soins. Dans cette perspective, l’intégration d’approches de recherche translationnelle apparaît particulièrement pertinente, comme c’est le cas dans certains pays tels que le Royaume-Uni et les Pays-Bas.
Des trajets de soins malgré l’absence de traitement curatif
Le rapport souligne qu’il n’existe ni traitement curatif ni médicament modifiant l’évolution de la maladie. N’y a-t-il pas un risque de créer des trajets de soins spécialisés pour une affection dont les options thérapeutiques restent, à ce stade, très limitées ?
Il est vrai qu’aucune intervention ni aucun médicament n’a démontré d’effet curatif. Mais des recommandations cliniques existent pour la prise en charge des patients, notamment en matière de stratégies de pacing ou de prise en charge de symptômes spécifiques.
Notre étude met d’ailleurs en évidence une grande diversité de besoins en matière de santé, ce qui suggère la nécessité d’une approche multidisciplinaire adaptée aux symptômes présentés.
La mise en place de trajets de soins spécialisés permet aussi de concentrer l’expertise nécessaire pour une prise en charge optimale, en tenant compte de la sécurité des patients. Certaines interventions non encadrées ou inadaptées, en l’absence de connaissances spécifiques, peuvent entraîner des effets délétères, comme le malaise post-effort.
Enfin, l’organisation de tels parcours de soins contribue également à limiter l’exposition des patients à des soins ou examens non indiqués, souvent coûteux.
La thérapie cognitivo-comportementale et les exercices gradués ont longtemps été proposés, avant d’être fortement discutés, voire déconseillés dans certains cas. Cette évolution traduit-elle un progrès scientifique ou une forme de balancier influencé par la pression des associations de patients ?
Notre étude n’a pas réalisé d’évaluation des traitements. L’introduction du rapport scientifique présente les recommandations issues de guidelines récents, ainsi que les nuances et controverses associées.
Dans le cadre de l’évaluation des besoins en matière de santé, l’enquête en ligne a interrogé les participants sur l’efficacité auto-rapportée des interventions. Les résultats, détaillés dans le rapport scientifique, étaient assez contrastés.
Nous recommandons donc de renforcer la recherche, en tenant compte de sous-groupes de patients pour lesquels les interventions pourraient potentiellement avoir des effets différenciés.
La parole des patients, mais dans un cadre méthodologique
Le rapport repose en partie sur l’expérience rapportée par les patients. Comment intégrer cette parole indispensable sans tomber dans une médecine essentiellement fondée sur le ressenti, surtout lorsque les marqueurs biologiques manquent ?
La détermination des besoins non rencontrés est une étape importante dans la mise en œuvre d’une organisation des soins.
L’évaluation des besoins en matière de santé dans notre étude a été réalisée en utilisant la méthodologie NEED, qui collecte l’information dans un cadre prédéterminé : enquête en ligne, entretiens approfondis avec un échantillon de participants sélectionnés sur des caractéristiques de la maladie.
Cette méthodologie a déjà été utilisée pour d’autres maladies, comme le mélanome, la maladie de Crohn ou la schizophrénie, et a fait l’objet d’une validation par différents stakeholders, notamment des experts cliniciens et des patients.
Les limitations inhérentes à l’étude sont bien entendu reconnues et discutées dans le rapport scientifique : biais de sélection, impact de la diffusion par les organisations de patients, biais de rappel, etc.
« Les centres de référence auront pour vocation de concentrer l’expertise nécessaire à la confirmation du diagnostic et à l’établissement d’une prise en charge personnalisée. »
Le KCE recommande davantage de centres de référence, une meilleure coordination et une prise en charge multidisciplinaire. Quels critères objectifs permettront de mesurer que ces nouveaux dispositifs améliorent réellement l’état des patients, et pas seulement leur reconnaissance institutionnelle ?
Nous avons montré dans notre étude qu’il n’existe pas de données probantes concernant l’impact clinique de l’organisation des soins.
Il apparaît donc nécessaire que des données cliniques soient systématiquement collectées par les centres de référence et intégrées dans des projets de recherche, afin d’évaluer l’effet de ces organisations sur la prise en charge des patients.
Cette démarche s’inscrit dans le cadre de la recommandation n°1 du rapport, relative au renforcement des activités de recherche.
Le parallèle avec le Covid long est souvent évoqué. Est-il scientifiquement solide, ou risque-t-on de rapprocher trop vite des syndromes hétérogènes sous une même bannière post-infectieuse, faute de meilleure explication ?
Même si les données récentes suggèrent un chevauchement important entre Covid long et EM/SFC, nous avons précisé, au début de nos recommandations, que notre étude a évalué les besoins en matière de santé auprès de participants ayant reçu un diagnostic d’EM/SFC. Parmi eux, 16 % rapportaient souffrir d’un Covid long.
Il est donc important de considérer qu’il peut y avoir des différences en termes de présentation clinique, d’évolution de la maladie et de besoins en soins entre les deux entités.
Référence :
Rapport KCE 420B : L’encéphalomyélite myalgique en Belgique : comment mieux répondre aux besoins des patients ?