Une proposition de résolution vise à établir un parcours de soins pour les personnes atteintes d'une tumeur cérébrale

Les députés Daniel Bacquelaine (MR) et Kathleen Depoorter (N-VA) ont soumis à la Chambre des représentants un projet de résolution "sur l'amélioration de la qualité de vie et de la réintégration des personnes atteintes d'une tumeur cérébrale".

Chaque année, une tumeur cérébrale est diagnostiquée chez environ 2.500 personnes en Belgique. Au total, on estime à 15.300 le nombre de personnes vivant avec une tumeur cérébrale primaire en Belgique.

Large consensus lors d'une table ronde parlementaire

Une tumeur cérébrale a un impact profond sur la vie des patients et de leur entourage. Le processus de traitement, qui reste inchangé pendant de nombreuses années, est intensif, long et entraîne souvent des barrières physiques, cognitives, émotionnelles et sociales permanentes.

Afin d'identifier la situation actuelle et les points à améliorer pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de tumeurs cérébrales, des patients, des médecins, des professionnels de la santé et des familles ont été réunis dans le cadre de tables rondes. Celles-ci ont abouti à une table ronde parlementaire le 9 octobre 2025 où un large consensus a été trouvé sur les mesures à prendre et des suggestions concrètes ont été faites.

Soins actuels

En Belgique, les soins aux personnes atteintes de tumeurs cérébrales sont aujourd'hui caractérisés par la fragmentation, la discontinuité et le manque de soutien structurel et d'empathie. Les patients et leurs proches sont confrontés à d'importants goulets d'étranglement à chaque étape du parcours de soins, du diagnostic à la réintégration.

Le grand public et les prestataires de soins primaires manquent cruellement de connaissances et de sensibilisation sur les tumeurs cérébrales. Souvent, les symptômes ne sont pas reconnus ou ne sont pas pris suffisamment au sérieux, ce qui fait perdre un temps précieux et retarde le diagnostic. Après le traitement, de nombreux patients sont en rupture de soins. La transition entre l'hôpital et le domicile est souvent chaotique et non coordonnée. En l'absence d'un plan de suivi, les patients doivent trouver leur propre voie dans un paysage de soins de santé fragmenté.

Résolution proposée

La résolution proposée demande au gouvernement fédéral

1. de mettre en œuvre l'intégration structurelle d'un parcours de soins intégré et multidisciplinaire, et en particulier :

1. Fournir un parcours de soins multidisciplinaire proactif qui intègre des composantes médicales, (neuro)psychologiques, sociales et de réadaptation ;
2. Explorer les traitements innovants dès qu'ils sont disponibles ;
3. désigner un coordinateur de soins permanent, du diagnostic au suivi, en prêtant attention aux besoins cognitifs et émotionnels ;
4. assurer le financement de réunions de consultation oncologique pluridisciplinaire pour les patients atteints de tumeurs cérébrales lorsque la complexité de leur parcours de soins l'exige, y compris dans le cas de tumeurs de bas grade ou intermédiaires ;
5. fournir des évaluations neuropsychologiques et physiques standard pré- et postopératoires ;
6. développer une vue d'ensemble régionale des services de soins disponibles ;

Fournir un soutien à la réintégration dans le travail et la société, et en particulier :

1. renforcer la nécessité de parcours de conseil sur mesure, de sensibilisation des employeurs et de collaborations structurelles avec les organisations régionales du travail (VDAB, Forem, Actiris), étant donné que les patients rencontrent de nombreux obstacles dans la reprise d'une activité professionnelle ou d'une activité diurne significative ;
2. reconnaître et renforcer le rôle des médecins généralistes et des médecins du travail en tant que partenaires essentiels du patient dans le processus de réintégration ;
3. développer des programmes de reprise du travail et d'adaptation des tâches et des emplois d'insertion professionnelle ;
4. encourager les initiatives locales en matière d'accueil de jour adapté ;

Simplifier les procédures administratives et renforcer le soutien financier, et en particulier :

1. automatiser les procédures administratives ;
2. assurer un accompagnement actif lors des demandes d'ordre pratique, telles que les allocations, les statuts et les aides ;

4. accorder une attention accrue au soutien psychosocial et aux aidants informels, et en particulier :

1. tenir compte du fait que les relations étroites évoluent souvent en fonction des changements de caractère et de l'augmentation de la dépendance ;
2. intégrer structurellement le soutien (neuro)psychologique, y compris pour les aidants informels ;
3. fournir un soutien structurel aux aidants informels qui supportent une lourde charge émotionnelle et financière dans le cadre des contraintes budgétaires.