Wat is een goed leven, en wat is goede zorg?

ETHIEK Wat is belangrijk voor een goed leven? Hoe ziet een goed leven er uit voor een chronisch zieke? En hoe bieden we goede zorg? Jeannette Pols zoekt manieren om die vragen te onderzoeken.

Jeannette Pols is hoogleraar Antropologie van Alledaagse Ethiek aan de Universiteit van Amsterdam. Ze kijkt met de bril van een antropoloog naar de zorgsector om te achterhalen hoe zorgverleners ‘goede zorg’ vormgeven. Tijdens het Feest van de Filosofie, op 5 april in Leuven, gaf ze een lezing over haar werk. Artsenkrant sprak na afloop met haar.

Pols vertrekt in haar werk bewust niet vanuit grote ethische theorieën. “Als je wil weten wat goede zorg is, kan je dat achter je bureau gaan bedenken. Maar ik ga liever kijken naar wat er in de praktijk gebeurt”, zegt ze.

“De recepten die je uit een deugdethiek kan afleiden zijn normatief en abstract. Je kunt dat vergelijken met wat je uit een randomized controlled trial kunt leren: je weet wat het effect van een interventie op een groep proefpersonen is, maar het zegt niets over de waarde ervan voor één bepaald individu. Op dezelfde manier kan je wel zeggen dat compassie een deugd is, maar weet je niet of een concrete praktijk problemen heeft die te maken hebben met compassie of met heel andere zaken.”

‘Lijken op wie je was’

Zo ging Pols bijvoorbeeld praten met vrouwen die hun haar hadden verloren door chemotherapie. “Voor veel vrouwen is het verlies van hun haar niet zomaar een bijwerking; het is het moment waarop ze zich voor het eerst patiënt voelen. In het begin vroeg ik me af of mijn vragen niet te triviaal waren – kan ik het wel over hun haar hebben als ze misschien een levensbedreigende ziekte hebben? Maar dat gevoel verdween snel. Want het bleek zó belangrijk voor hen.”

Vrouwen haalden heel uiteenlopende redenen aan om al dan niet een haarstukje te dragen. Een vrouw wilde niet dat haar buurman zou schrikken wanneer hij haar kaal zag. “Als je geen pruik draagt, is het meteen zichtbaar dat je chemo krijgt. Ik wil het mensen liever zelf vertellen”, zei een andere. Of nog: “Het is fijn om te lijken op wie je was.”

Pols hoorde ook argumenten om geen pruik te dragen: “Het is alsof je niet mag zijn wie je bent geworden.” Maar geen van de vrouwen in haar onderzoeksgroep durfde dat aan.

'Als je wil weten wat goede zorg is, kan je dat achter je bureau gaan bedenken. Maar ik ga liever kijken naar wat er in de praktijk gebeurt'

– Jeannette Pols

Kunstwerk

Om te begrijpen wat deze vrouwen voor zichzelf zien als ‘goede zorg’, greep Pols terug naar de denkwereld van de oude Grieken, waar het goede, het schone en het ware verbonden zijn. “Ik las hierover in The Courage of Truth, de neerslag van het laatste college van de Franse filosoof Michel Foucault. Dat was voor mij echt een eye-opener: hoe voor de Grieken het ‘goede leven’ niet alleen het goede omvat (bijvoorbeeld ethische relaties met anderen), maar ook het ware (bijvoorbeeld waarheidsgetrouw spreken) en het schone (het leven als een kunstwerk waar je zelf aan moet bouwen).”

Als je kijkt naar hoe zorg in de praktijk gebeurt, dan zie je dat die drie waarden altijd een rol spelen, vertelt Pols. “Ze hangen niet altijd even strak samen, maar ze zijn er wel. Je hebt altijd een esthetisch element – iets dat met het schone of het passende te maken heeft – en iets dat te maken heeft met waarheid: wat is hier eigenlijk het probleem? Wat wil ik aanpakken? – en dan natuurlijk de ethische vraag: hoe ga ik om met deze ander die ziek is of hulp nodig heeft?”

Door deze drie waarden voor ogen te houden, kunnen we ook betere zorg bieden, vertelt Pols. Vrouwen die chemo krijgen, kunnen in Engeland een zogenaamde ‘icecap’ krijgen: een soort muts die het hoofd koelt tijdens chemo, waardoor het haar minder snel uitvalt. “In Nederland werd dat ten tijde van mijn onderzoek nauwelijks gebruikt. Er zijn goede redenen om het niet te doen – het is koud, het voelt onaangenaam – maar als mensen er zó veel waarde aan hechten, dan moet je daar misschien toch over nadenken.”

Vijfminutenzorg

Het goede, het schone, het ware: staan die termen niet ver af van hoe we vandaag leren denken over zorg? “Als je de term value-based healthcare hoort, denk je eerst: fijn, ze hebben door dat waarden belangrijk zijn in de zorg. Maar al snel blijkt het toch weer alleen over economische waarde te gaan. En dat gebeurt heel vaak.”

“Het is heel begrijpelijk dat die economische kant meespeelt – zorg is duur en we willen de zorg betaalbaar houden – maar in de zoektocht naar efficiëntie worden andere, minstens even belangrijke waarden verdrongen. Zoals het samen met een patiënt zoeken naar wat in diens specifieke situatie het beste is.”

“Zulke afwegingen passen niet in de strak geprotocolleerde en georganiseerde zorgsystemen van vandaag. Dat is gevaarlijk, want het leidt er bijvoorbeeld toe dat verpleegkundigen uit de zorg stappen. Natuurlijk speelt salaris daarbij ook een rol, maar vooral dat ze het gevoel hebben dat ze hun werk niet goed kunnen doen, dat ze de ruimte niet krijgen om ethische afwegingen te maken.”

“Neem de thuiszorg in Nederland: daar werken ze met ‘vijfminutenzorg’. Per handeling krijg je een aantal minuten toegewezen. Een gesprekje met een patiënt over waarden past daar niet in. Dan creëer je dus een systeem dat mensen wegjaagt uit de zorg. En ironisch genoeg zijn het vaak de zorgorganisaties zelf die dit systeem in stand houden, omdat het het afrekenen van zorg makkelijker maakt – wie moet wat bij welk loket betalen? Dat is op zich ook belangrijk, maar het is compleet doorgeslagen.”

Een nieuwe kijk op het goede leven
Sinds de metafoor van Adam Smiths 'onzichtbare hand', die de economie stuurt, beroemder werd dan zijn ideeën over morele gevoelens, is er binnen de sociale wetenschappen minder aandacht geweest voor de ethiek en esthetiek van het dagelijks leven. Er is steeds minder oog voor de manier waarop mensen in hun dagelijkse leven betekenis geven aan waarden die ze belangrijk vinden en in praktijk brengen.
De academische wereld blijkt steeds vaker te worstelen met de juiste taal en methoden om dit goed te begrijpen. Het boek Reinventing the Good Life probeert daar verandering in te brengen. Door de ideeën over alledaagse waarden historisch te reconstrueren en te kijken naar hoe deze waarden tot uiting komen in de zorg voor mensen met chronische ziekten in Nederland, biedt het boek een nieuw perspectief.
Het laat zien dat in situaties waar geen eenduidig antwoord op de vraag naar 'het goede' mogelijk is, er toch manieren zijn om het dagelijks leven betekenisvol vorm te geven. 

>> Reinventing the Good Life is beschikbaar onder open access.
https://uclpress.co.uk/book/reinventing-the-good-life/

>> Jeannette Pols is auteur van Zorg op afstand: On the Closeness of Technology (Amsterdam University Press, 2012) en Reinventing the Good Life (UCL Press, 2023).