Nos données de santé numériques ont le vent en poupe : où est le capitaine ?
La digitalisation de notre société s'accélère, aussi dans les soins de santé. Résultat ? Un tsunami de données électroniques sur la santé. Gérer et exploiter de manière réfléchie ces flux de données constitue un défi majeur pour les autorités aujourd'hui.
Différents niveaux politiques ont dès lors lancé des chantiers ambitieux : tout le monde est sur le pont ! Il ne fait aucun doute que ces flux de données peuvent apporter une immense valeur ajoutée aux soins de santé belges. Mais qui tient la barre dans ces eaux agitées ?
Le cadre réglementaire relatif aux données de santé évolue à toute vitesse, sous l'impulsion de l'Europe. L'UE entend devenir un acteur mondial de l'innovation et de la recherche basées sur les données. Les initiatives se succèdent rapidement, comme en témoignent la stratégie européenne en matière de données, le Data Act, le Data Governance Act et, surtout, le règlement relatif à l'espace européen des données de santé (EHDS). Ce dernier vise à faciliter l'utilisation et l'échange de données de santé tout en protégeant les droits des citoyens. Il entrera progressivement en vigueur à partir de mars 2027. [...] L'EHDS servira également de base à la future politique en matière de données dans le domaine des soins de santé en Belgique. L’objectif est double : faciliter l'utilisation primaire des données (pour le traitement et le suivi des patients), ainsi que leur utilisation secondaire pour la politique, l'innovation et la recherche. [...]
Fin 2024, le Belgian Integrated Health Record avait été annoncé. Il s’agit d’un système qui permet aux citoyens d'accéder facilement à leurs données de santé et aux prestataires de soins de santé de partager efficacement des informations. [...] Depuis l'annonce, toutefois, c’est le silence radio. Il n’en va pas de même pour la Health Data Agency. Ce nouvel organisme, lancé en 2024, doit mettre de l'ordre dans la fragmentation des données de santé et en faciliter l'utilisation secondaire. [...] Même si nous n’avons encore aucune certitude sur la concrétisation pratique de ces mesures...
Le paysage belge des données sur les soins de santé est donc en pleine mutation. Il est difficile pour les médecins, hôpitaux, mutualités et associations de patients de suivre le rythme. Supervision, coordination et communication transparente font cruellement défaut. Où est le capitaine qui doit nous guider à travers la tempête soufflant sur le paysage des données de santé ? Qui veille à la cohérence et s'assure que les acteurs concernés fassent bien partie de la traversée ? Aujourd'hui, les articles, les présentations et les notes se multiplient, mais il est rare que s’ensuive une véritable concertation.
De plus, la complexité de notre structure fédérale n’arrange rien. Les entités fédérées s'impliquent aussi dans le débat, mais la différence de rythme est notable. C’est la Flandre qui a pris les devants, notamment avec le projet “Vlaams Health Data Space” [...] Les choses bougent également sur le terrain. Des projets pilotes réunissent plusieurs hôpitaux belges souhaitant se préparer activement à l'EHDS.
Et le citoyen ?
Comment faire pour que les citoyens gardent eux aussi la tête hors de l’eau dans cette tempête ? [...] Le règlement EHDS oblige les États membres à prendre des initiatives et organiser des campagnes pour renforcer la littératie digitale des citoyens. C'est donc une très bonne nouvelle que la conférence interministérielle de mai ait validé le plan interfédéral en matière de “Digital Health Literacy”. C’était une nécessité. En effet, les citoyens doivent jouer un rôle plus actif dans le suivi de leur santé, notamment grâce aux données qui sont (ou seront) disponibles sur diverses plateformes. [...]
Face à ces défis, ne perdons pas de vue le tableau d'ensemble : il s'agit d'une opportunité incroyable. Le partage intelligent des données de santé pourra faire des soins intégrés une réalité. Enfin ! Il permettra aussi d’acquérir des connaissances approfondies en vue de construire une politique appropriée. Du côté de la recherche, l’accès à de nouvelles sources de données ouvre la voie pour relever les défis rencontrés par notre société. Et pour nous en tant que mutualités, ces avancées permettront de mieux guider nos membres en matière de prévention et de promotion de la santé. Ensemble, avec tout l’équipage, nous devons donc saisir cette opportunité à deux mains, avec un capitaine qui nous guidera à travers ces eaux agitées.
