Gepaste zorg voor jonge mensen met kanker

Jonge patiënten met kanker hebben specifieke behoeften die wat buiten de standard care vallen. De behandeling die ze vandaag krijgen is ofwel vooral afgestemd op oudere patiënten, of soms juist gericht op pediatrische patiënten - maar is al te vaak niet op hun maat gesneden.

Jaarlijks worden er in België zo een 2.300 adolescenten en jongvolwassenen (AYA) met kanker geregistreerd. Ze vormen een aparte populatie binnen de oncologie wegens hun unieke en complexe medische, psychologische en sociale situatie.

Een jongere ouder dan 16 jaar wordt misschien nog behandeld op de pediatrische oncologieafdeling. Of anders wordt hij behandeld met de standaardprotocollen voor 60- en 70-jarigen. In beide gevallen is de behandeling niet specifiek afgestemd op wat hij of zij nodig heeft.

De levenskansen van deze groep worden misschien verminderd doordat de behandeling niet is afgestemd op wat zij op hun leeftijd aankunnen. Belangrijke psychosociale ondersteuning - bijvoorbeeld op het vlak van seksualiteit of vruchtbaarheidspreservatie - blijft uit.

De Belgische stichting KickCancer vestigt onlangs op haar jaarlijkse patiëntenconferentie hier nog eens de aandacht op.

"De specifieke noden en de bijhorende problematieken van AYA's verdienen extra aandacht en een langetermijnvisie. Samen met alle betrokken spelers, van patiënten tot oncologen, zorgpersoneel en de overheden, willen we inzetten op de verbetering van zorg en onderzoek voor AYA's", zegt Delphine Heenen, oprichtster van KickCancer.

KickCancer pleit voor meer centralisatie van de zorg in gespecialiseerde AYA-referentiecentra. Maar deze referentiecentra oprichten zal niet over één nacht ijs gaan. In tussentijd kan er al veel gewonnen worden door op een aantal verbeteringspunten in te zetten, stelt het.

Om te beginnen moet de bewustwording dat AYA's een aparte populatie vormen, verbeterd worden bij artsen, verpleegkundigen en oncologen.

Belgische oncologen die AYA's behandelen moeten goed in kaart moeten gebracht worden. AYA-experts zijn ook noodzakelijk om specifieke behandelingsprotocollen af te stemmen en om deel te nemen aan nationaal en internationaal onderzoek.

Er zou voor AYA's steeds een opinie van zo'n oncoloog die gespecialiseerd is in het behandelen van jonge patiënten gevraagd moeten worden. Niet elk regionaal ziekenhuis beschikt daarover. In dat geval zou ook nu al doorverwezen moeten worden naar een groter ziekenhuis met meer specialisatie.

Tijdens de patiëntenconferentie van KickCancer werd ook het pilootproject (2019-2022) van vier Gentse ziekenhuizen en Kom op tegen Kanker rond Een zorgpad voor jonge mensen met kanker voorgesteld.

"We hebben een zorgpad uitgetekend met sleutelinterventies voor drie fases: diagnose, behandeling en nazorg. Tijdens de diagnose zijn er twee belangrijke problemen die we structureel willen aanpakken; de toegang en deelname van AYA's tot klinische studies verbeteren, en de toegang tot een fertiliteitskliniek verzekeren. We voegen hiervoor extra vragen toe aan de template van de intakegesprekken met de jonge patiënten", vertelt Nathalie Belpame, AYA-zorgcoördinator van UZ Gent.

"We willen de blauwdruk voor AYA-zorg graag verder uitrollen naar andere regio's", voegt Belpame er nog aan toe.